De zorgstandaard MD1 beschrijft waar kwalitatief goede zorg voor volwassenen met MD 1 vanuit patiëntenperspectief aan moet voldoen. Niet alleen wat betreft de inhoud, maar ook wat betreft de organisatie ervan. Dit maakt voor alle partijen inzichtelijk wat zij kunnen en mogen verwachten in het zorgtraject.
De multidisciplinaire richtlijn ‘Behandeling en Begeleiding van volwassenen met Myotone Dystrofie type I’ (2012) vormt voor deze zorgstandaard een leidraad voor het beschrijven van de medische zorg. Daar waar mogelijk is de inhoud van deze zorgstandaard gebaseerd op de richtlijn.
De zorgstandaard is mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Fonds PGO in het kader van het project ‘Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen: De patiënt Centraal’.
Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, microfilm of op een andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming.
© Spierziekten Nederland en Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). 2015, Baarn