Deze brochure is geschreven (ouders van) mensen met Becker spierdystrofie.
Wat staat ons te wachten, hoe gaat mijn leven of het leven van mijn kind eruitzien? Hoe zit het met de erfelijkheid van deze ziekte, de verschijnselen en het verloop van de ziekte?
Deze brochure probeert antwoord te geven op dergelijke vragen. In het omgaan met de ziekte staan mensen met Becker en de ouders van kinderen met Becker niet alleen. Veel (para)medici kunnen hun zorg verlichten of gedeeltelijk wegnemen. Doelen van de behandeling bij Becker spierdystrofie zijn het behoud van functies, vroege opsporing van orgaanafwijkingen, bestrijding van pijn en ademhalingsproblemen en zo nodig psychologische ondersteuning.
In de brochure worden de belangrijkste hulpverleners op een rijtje gezet, ook incidentele deskundigen zoals een orthopedisch schoenmaker, een instrumentmaker, mensen van de thuiszorg en de ADL-hulpen in een Fokuswoning.
Leden van Spierziekten Nederland krijgen deze brochure eenmalig gratis per post via het welkomstpakket.
Hoofdstukken
- Rond de diagnose
- Diagnose en prognose
- Erfelijkheid
- Behandeling, verzorging en begeleiding
- Behandelaars
Redactie
P.P. Groen, lid diagnosewerkgroep Spierziekten Nederland
Dr. A.J. van der Kooi, neuroloog
Drs. R.F. Pangalila, revalidatiearts
J. Reedeker, lid diagnosewerkgroep Spierziekten Nederland
S. Roos, lid diagnosewerkgroep Spierziekten Nederland
T. Steggerda, lid diagnosewerkgroep Spierziekten Nederland
N. Verweij, medewerker Zorg Spierziekten Nederland
Eindredactie
Drs. M. van der Wurff, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Uitgave Spierziekten Nederland, 2007
16 pagina’s