Deze brochure is geschreven voor (ouders van) mensen met ataxie van Friedreich en direct betrokkenen. Een apart hoofdstuk gaat over het omgaan met de ziekte door ouders en anderen uit de naaste omgeving van een kind met AvF. Niet bij iedereen verloopt AvF op dezelfde manier. Daarom zullen wellicht niet alle aspecten op jouw situatie van toepassing zijn. Andere ervaar je misschien des te heviger.
Leden van Spierziekten Nederland krijgen deze brochure eenmalig gratis per post via het welkomstpakket.
Hoofdstukken
- Leven met ataxie van Friedreich
- AvF in je naaste omgeving
- Ervaringsverhalen
Auteurs
L.T.C. van Hulst
Drs. H.A.M. van Tilburg
Redactie
Drs. E.R.P. Brunt, neuroloog
J. Bunnig, lid diagnosewerkgroep Spierziekten Nederland
Drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts
W.S.C. Nas, lid diagnosewerkgroep Spierziekten Nederland
S. Tel, lid diagnosewerkgroep Spierziekten Nederland
Drs. I. Vos, medewerker Zorg Spierziekten Nederland
Eindredactie
Drs. M. van der Wurff, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Uitgave Spierziekten Nederland, 2007
16 pagina’s