Deze brochure is geschreven voor mensen met ALS of PSMA en direct betrokkenen. Ook geschikt voor hulpverleners.
Deze brochure gaat over de ingrijpende veranderingen die ALS en PSMA teweegbrengen en de vragen en gevoelens die ze kunnen oproepen bij iemand met ALS of PSMA en hun naasten. Ook het leven van naastbetrokkenen kan ingrijpend veranderen. Naasten staan voor een aantal vergelijkbare opgaven als degene met ALS of PSMA, met name waar het gaat om het aanpassen van de eigen activiteiten, woonomstandigheden, sociale contacten, het onderhouden van de relatie met degene die ziek is en vroeg of laat zal komen te overlijden, en het vervullen van je persoonlijke wensen en behoeften.
In deze brochure zijn ook enkele ervaringsverhalen opgenomen.
Hoofdstukken
- Leven met ALS of PSMA
- Wat ALS of PSMA voor naasten betekent
- De dood onder ogen
Leden van Spierziekten Nederland krijgen deze brochure eenmalig gratis per post via het welkomstpakket.
Auteur
Drs. J. Keesom
Redactiecommissie
- drs. J.P. van den Berg, revalidatiearts, Meander Medisch Centrum
- E. Brouwer, coördinator ledencontacten Spierziekten Nederland
- Drs. N.I. Eikelboom, medewerker Spierziekten Nederland
- Dr. M.M. van der Graaff, neuroloog, ALS Centrum, AMC Amsterdam
- Dr. A.M.C. Horemans, hoofd Kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland
- M. Huvenaars, verpleegkundige, UMC Radboud
- E. van Lunteren-Gerritsen, ergotherapeut, Sophia Centra voor Revalidatie, Den Haag
- Dr. H.J. Schelhaas, neuroloog, UMC Radboud
- G.J.F. Valk, verpleegkundige, ALS Centrum, UMC Utrecht, lid diagnosewerkgroep ALS van Spierziekten Nederland
- W.A.F.M. Westerwoudt, maatschappelijk werker, Revalidatiecentrum De Tolbrug, Den Bosch
- C.J. Wisse, lid diagnosewerkgroep ALS van Spierziekten Nederland
Eindredactie
- Drs. H.W. van Uden, hoofd Communicatie Spierziekten Nederland
- Drs. M. van der Wurff, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Uitgave Spierziekten Nederland, herziene druk 2011
24 pagina’s