Regelmatige medische controle bij een arts die verstand heeft van MD 1 is wenselijk voor mensen met deze ziekte. Dan komt tijdig in beeld welke zorg nodig is. In deze brochure lees je welke zaken aan de orde kunnen komen bij een jaarlijkse controle, wat een centrale zorgverlener doet en wat een individueel zorgplan inhoudt. Dat biedt mogelijkheden zelf de touwtjes in handen te houden bij het organiseren van de zorg.
De informatie in deze brochure is gebaseerd op de multidisciplinaire richtlijn Behandeling en begeleiding van volwassenen met myotone dystrofie type 1 en op de zorgstandaard voor MD 1. De brochure is vooral voor volwassenen met MD 1 en mensen in hun directe omgeving.
Leden van Spierziekten Nederland krijgen deze brochure eenmalig gratis per post via het welkomstpakket.