Deze brochure is geschreven voor mensen met limb-girdle spierdystrofie en direct betrokkenen. Deze mensen staan voor de moeilijke taak om in het leven of dat van hun kind rekening te houden met de gevolgen van de ziekte en daarvoor op tijd de nodige aanpassingen te treffen. Die opdracht lijkt vaak nog niet erg concreet en het is dan moeilijk te bepalen welke doelen in het leven wel en niet te realiseren zijn. Met een goede balans tussen inspanning en rust blijkt veel mogelijk – maar hoe realiseer je dat? De informatie en ervaringsverhalen in deze brochure kunnen helpen die keuzes te maken en de regie (terug) in handen te nemen.
Leden van Spierziekten Nederland krijgen deze brochure eenmalig gratis per post via het welkomstpakket.
Hoofdstukken
- Volkomen onverwacht of van huis uit bekend
- Leven met limb-girdle spierdystrofie
- De regie houden
Auteur
Drs. J. Keesom
Redactie eerste druk (2007)
I. van Holst, lid diagnosewerkgroep
Dr. A.J. van der Kooi, neuroloog AMC
Dr. M. Kroneman, lid diagnosewerkgroep
Dr. R.F. Pangalila, revalidatiearts Erasmus MC
N. Verweij, medewerker Zorg Spierziekten Nederland
Drs. M. van der Wurff, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Eindredactie herziene druk
J.E. Blaakmeer, MSc., medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Baarn 2019, tweede, herziene druk
16 pagina’s