Voor mensen met een congenitale spierziekte, ouders van een kind met zo´n ziekte en andere direct betrokkenen kan de inhoud van deze brochure een steun in de rug zijn.
In enkele ervaringsverhalen kun je lezen hoe andere mensen de gevolgen van de ziekte verwerken en hoe zij leven, mét de ziekte.
Leden van Spierziekten Nederland krijgen deze brochure eenmalig gratis per post via het welkomstpakket.
Auteur
J.E. Blaakmeer, BSc, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Redactie
- L. van Egmond, diagnosewerkgroep congenitale en metabole spierziekten Spierziekten Nederland
- Drs. H. Hijdra, kinderrevalidatiearts, Radboud UMC
- Drs. A. Verhoef, verpleegkundig specialist neuromusculaire ziekte, UMC Utrecht
- Dr. A. Verrips, neuroloog-kinderneuroloog / neuromusculair specialis, CWZ Nijmegen
- K. van der Veur, diagnosewerkgroep congenitale en metabole spierziekten Spierziekten Nederland
Eindredactie
Drs. M. van der Wurff, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Uitgave Spierziekten Nederland, Baarn 2017