De organisatie van de thuiszorg en de individuele medewerkers zijn niet altijd goed ingesteld op complexe ziekten als ALS en PSMA en de snelverlopende vorm van PLS. Daarom maakte Spierziekten Nederland samen met ALS Centrum Nederland en de betrokken beroepsverenigingen een informatiepakket met een brochure voor de persoon met de spierziekte, een brochure voor verpleegkundigen en verzorgenden, een brochure voor de coördinator van de zorg, voor de indicatiesteller en een schema om zelf contactgegevens in te zetten.
Deze brochure is onderdeel van dit pakket. Bij dit pakket horen ook de volgende brochures:
- Informatie voor de patiënt
- Informatie voor de indicatiesteller
- Informatie voor verpleegkundigen en verzorgenden
- Contactlijst hulpverleners downloaden (Wordbestand, om zelf in te vullen)
Uitgave: Spierziekten Nederland, ALS Centrum Nederland m.m.v. V&VN, CIZ en NWG, 2017