Word lid
Als er bij jou of iemand in je directe omgeving een spierziekte is vastgesteld, is dat een grote schok. Je hebt veel vragen en maakt je zorgen. Spierziekten Nederland staat voor je klaar met informatie en steun en komt op voor jouw belangen. Je staat er niet alleen voor!
Word lid
Waarom lid worden
Het lidmaatschap is voor iedereen met een spierziekte én de mensen die betrokken zijn. Wij bundelen de krachten van 600 zeldzame spierziekten en zorgen voor een krachtige stem. Alleen met z’n allen worden we luid en duidelijk gehoord. De toegang tot zorg (thuis), medicijnen en hulpmiddelen staan continu onder druk. Wij werken aan het verbeteren van de positie van alle mensen met een spierziekte. We werken samen met artsen en onderzoekers zodat jij over de laatste wetenschappelijk kennis van jouw spierziekte op de hoogte bent. Daarnaast vinden, helpen en ondersteunen onze leden elkaar. Als lid krijg je exclusieve toegang tot veel informatie, de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen, Myocafé (onze online ontmoetingsplaats met besloten groepen) en je hebt toegang tot heel veel activiteiten en ontmoetingen. We bieden je ook persoonlijke ondersteuning. Samen staan we sterker!
- Altijd op de hoogte van de laatste ontwikkelingen
- Snel in contact met andere mensen met een spierziekte
- Advies en tips van ervaringsdeskundigen en experts
- Hulp bij toegang tot zorg en medicijnen
- Jouw stem gehoord aan de onderhandelingstafel
Spierziekten Nederland biedt waardevolle informatie en zorgt voor onderling contact. Het ondersteunt mensen in het leven met hun spierziekte!
Dr. Willeke KruithofRevalidatiearts UMC Utrecht
De meeste probleempjes waar ik tegenaan loop heb ik tot nu toe zelf kunnen oplossen. Dat kan in de toekomst anders zijn. Via Spierziekten Nederland blijf ik daarom graag op de hoogte van hulpmiddelen die mij eventueel zouden kunnen helpen wanneer lichamelijke functies uitvallen. En als ik hier behoefte aan krijg, kan ik via de vereniging ook contact met lotgenoten zoeken.
We hebben in die tijd veel gehad aan de adviezen van de belangenbehartiger van Spierziekten Nederland. Hij weet veel van wetgeving en kon vaak goed aangeven wat wel en niet kon. Dat was goud waard. Door hem ben ik bijvoorbeeld bij een goede cliëntondersteuner terechtgekomen. Ik heb nu zelf de regie en weet welke mensen ik binnenhaal. Dat voelt voor mij beter en veiliger.
Toen zorgverzekeraars overwogen om het medicijn voor mijn spierziekte niet meer te vergoeden vanuit de basisverzekering, was het fijn om deze zorgen met elkaar te kunnen delen. Spierziekten Nederland heeft zich destijds enorm ingezet voor het blijven vergoeden van deze medicijnen. Dat is iets wat mij persoonlijk heeft geraakt. Daarnaast vind ik het fijn dat ik word geïnformeerd over de nieuwste onderzoeken en bevindingen op medisch gebied.
Kies je lidmaatschap
Je kunt kiezen of je lid, abonnee of volger wil worden. Vergelijk de voordelen en kies wat het beste bij jou past.
- Lid: vooral geschikt voor iedereen met een spierziekte of hun ouder, kind of partner.
- Abonnee: ben je een zorgprofessional? Dan kun je je aanmelden als abonnee.
- Volger: voor wie het nog niet zeker weet, maar eerst een kijkje wil nemen.
| Steun onze belangenbehartiging | Niet aangevinkt | Niet aangevinkt | Niet aangevinkt |
| Toegang tot openbare discussieLet op: besloten discussies kunnen alleen door leden worden bekeken op het Myocafé | Niet aangevinkt | Niet aangevinkt | Niet aangevinkt |
| Extra informatie over je spierziekte, onderzoek en behandeling | Niet aangevinkt | Niet aangevinkt | Aangevinkt |
| Twee keer per jaar het ledenmagazine Contact | Niet aangevinkt | Niet aangevinkt | Aangevinkt |
| Toegang tot alle bijeenkomsten en ontmoetingen met andere leden of (medisch) specialisten | Niet aangevinkt | Aangevinkt | Aangevinkt |
| Uitnodigingen om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek | Niet aangevinkt | Aangevinkt | Aangevinkt |
| Persoonlijk advies | Niet aangevinkt | Aangevinkt | Aangevinkt |
| Toegang tot besloten discussie Myocafé | Niet aangevinkt | Aangevinkt | Aangevinkt |
| Kosten (p/j) | € 42,50 | € 27,50 | Gratis |
| Lid | Abonnee | Volger |
Vergoeding lidmaatschap
Sommige zorgverzekeraars vergoeden de kosten van het lidmaatschap van een patiëntenvereniging. Spierziekten Nederland is aangesloten bij Patiëntenfederatie Nederland en bij Ieder(in). Wil je weten of je het lidmaatschap vergoed krijgt? Informeer dan bij jouw gemeente of zorgverzekeraar.
Meer informatieOpent in een nieuwe tab: