Inspiratie van anderen

‘Ik ben ik altijd vrij sportief geweest. Ik heb geroeid en train nog minstens drie uur per week. Voor mij geldt: use it or lose it. Ik heb enkele jaren toegewerkt naar het lopen van een grote wandeltocht. Ik wilde het bewegen wat serieuzer aanpakken en toen is dat idee ontstaan. In het begin was ik wel zenuwachtig of het zou lukken, maar ik merkte dat ik steeds goed bij het eindpunt van die dag kwam. Ik groeide erin en mijn zelfvertrouwen nam toe.
Langzamerhand weet ik beter wat ik wel en niet kan. Ik heb ook minder moeite om dat- vooral aan mezelf - toe te geven. Het lekkere van die afstanden lopen is dat je er de hele dag mee bezig bent. Er komen allerlei gedachtes in je hoofd op, maar hoe langer je loopt, hoe leger je hoofd wordt. Dat geeft ook rust. Daarnaast neem je meer de tijd om om je heen te kijken en mensen te leren kennen. Ik vind dat prettig. Ik heb inmiddels een deel van de camino naar Santiago de Compostella gelopen. Ik heb niet zo heel veel last van vermoeidheid, maar merk wel dat ik soms iets aan kracht tekortkom. Nu lukt het me nog om in de bergen te lopen, maar berg op is lastiger. Ik ga toch door.

Eigenlijk geloof ik dat ik altijd wel een vorm van beweging zal blijven vinden. Zo blijf ik fit, ook met MD. En mocht er een moment komen dat ik alleen maar mijn pink kan bewegen, dan zorg ik er wel voor dat ik wereldkampioen pinkheffen word.’

‘Toen de diagnose HMSN type 2 kwam, viel bij mij het kwartje. Ik trainde me zo’n tien jaar geleden suf, maar ik ging steeds verder achteruit. Destijds zat ik al op yoga en Pilates. Ik kon bepaalde (yoga)houdingen niet volhouden. Ik deed toen aan ashtanga vinyasa yoga: een vorm van yoga waarbij de houdingen elkaar in bewegingen opvolgen. Daarna ben ik naar iyengar yoga gegaan. Dat is een meer precieze, gedetailleerde vorm, gericht op het ‘uitlijnen’ van het lichaam. Je beoefent dat met allerlei hulpstukken zoals een stoel, muur, touwen, kussens. Daardoor loop ik minder snel het risico dat ik val.

Omdat ik al meer dan achttien jaar aan yoga doe, weet ik wat ik met mijn lichaam kan. Ik kan een deel van de oefeningen thuis doen, maar ik ga graag naar een goede yogaschool omdat daar specialisten zitten en het leuk is om met anderen samen lessen te volgen.

Voordat je jezelf iyengar yoga-leraar mag noemen, moet je drie jaar studeren. Dan zit je pas op het eerste niveau. Docenten weten veel van het lichaam. Op de scholen waar ik naartoe ga, zijn er ook ‘special needs’-lessen. Dan is er een-op-een aandacht en begeleiding. Ga je naar de algemene lessen, dan neem je van tevoren door wat je mogelijkheden en beperkingen zijn. Daar wordt rekening mee gehouden. Denk niet dat yoga ‘heel rustig’ is. Het is echt behoorlijk inspannend. Het fijne is dat je je hoofd ook leegmaakt. Soms heb ik geen zin om te gaan, maar dan ga ik toch. Later merk ik hoe goed het me heeft gedaan. Ik kan het iedereen aanraden.’

‘Op mijn negende ben ik begonnen met tafeltennis. Ik wist toen al dat ik een spierziekte had, maar welke, is nooit vast komen te staan. Tot mijn zeventiende ben ik regelmatig voor onderzoek naar de revalidatiearts geweest. Daarna ben ik daarmee gestopt omdat het toch geen zin had: ik werd er niets wijzer van. Ik ben begonnen met tafeltennis voor een uurtje per week in een klein groepje jongeren met een beperking. Na een jaar of vier ging ik naar een "gewone" tafeltennisvereniging. Ik was de enige met een handicap.

Tijdens een trainingskamp hoorde ik dat ik misschien wel bij de nationale selectie van tafeltennis met een handicap kon komen. Dat is gelukt. Ik trainde toen twintig tot vijfentwintig uur per week, heb op topniveau gespeeld en ook een bronzen medaille gehaald op de Paralympische Spelen. In 2008 heb ik voor het laatst meegedaan. Toen vond ik het welletjes.

Ik speel nu alleen nog competitie en dat is meestal een keer per week. Trainen doe ik niet meer, want dat vind ik helemaal niet leuk. Ik deed het vroeger zo veel om die toernooien te kunnen spelen. Ik speel nog steeds in een "gewone" competitie. Dat is een bewuste keuze omdat het kringetje tafeltennis met een beperking zo klein is en ik ver zou moeten reizen. Probleem is ook dat ik dan altijd tegen dezelfde tegenstanders zou spelen en dat is saai.

Momenteel speel ik op een redelijk hoog niveau in mijn regio. Ik houd dit prima vol en gebruik verder ook geen hulpmiddelen. Lopen kan ik nog wel, al is het niet ver. Misschien is het beter om iets meer te bewegen, maar ik zit snel aan mijn limiet. Voor mij is het prima om een keer per week te sporten. De rest, zoals werken, boodschappen doen of lopen in en om thuis, kost me namelijk ook energie.’

‘Mijn pedicure gaf mij de tip om eens te gaan kijken bij hydrotherapie. Met spieroefeningen in verwarmd water (minstens 32 °C) voorkom ik dat mijn lichaamskracht achteruitgaat. Ik weet nu drie jaar dat ik dunnevezelneuropathie (DVN) heb als gevolg van sarcoïdose. Het is een beschadiging van de zenuwuiteinden. Bij mij uit zich dat in een ondraaglijk branderig gevoel in mijn voetzolen, de hele dag door. Als ik geen medicijnen gebruik, houd ik het niet uit.

DVN kwam bovenop reuma en artrose aan mijn ruggenwervels waar ik al jaren mee kamp. Met mijn lijf kan ik niet meer sporten maar ik moet iets doen om in beweging te blijven, anders verdwijnt mijn spiermassa, kom ik aan en krijg ik nog meer problemen.

De lichaamsoefeningen onder begeleiding van een therapeut zijn een uitkomst voor mij. Ik doe ze samen met twintig andere mensen in een klein zwembad waar het water niet hoger komt dan de borst. De opwaartse druk van het water maakt bewegen gemakkelijker, terwijl de warmte de pijn vermindert. Mijn spieren worden soepeler. Ik ga elke week een uur. Het eerste kwartier begint met een beetje dobberen en wennen. Daarna volgen een half uur rek- en strekoefeningen en actief lopen in het water. De ene les doen we oefeningen voor het onderlichaam, de andere keer voor het bovenlichaam.

De laatste vijftien minuten zijn weer voor de ontspanning. Onze begeleider zegt: “het mag wel kraken, maar het mag niet zeer doen.” Alles gaat in een rustig tempo. Ik vind het geweldig, vooral om het samen te doen met anderen die ook reuma hebben. Ik kan mijn verhaal kwijt en zij veroordelen mij niet omdat ze me snappen. Die herkenning is heel prettig.’