Maak het bespreekbaar

Praten over seksualiteit

Over seksualiteit praten doe je vaak niet zo een-twee-drie. Ook als je een spierziekte hebt, kan het moeilijk zijn om een gesprek over seksualiteit met je naaste of je zorgverlener aan te gaan. Je kunt je verlegen voelen, of je denkt dat anderen je niet begrijpen. Er zijn echter veel mensen en instanties die je kunnen helpen om seksualiteit bespreekbaar te maken. Denk aan:

Je partner

In iedere relatie is het belangrijk om met elkaar te praten over je seksuele behoeften, verlangens en grenzen. Heb je een spierziekte dan kan communicatie extra uitdagend zijn. Je partner kan je bijvoorbeeld helpen om nieuwe dingen uit te proberen. Hij/zij kan je ook steunen als je problemen hebt. Zo kunnen jullie samen jullie weg vinden. Je kunt dingen ter sprake brengen tijdens het vrijen, maar je kunt er ook voor kiezen om er een speciaal moment voor te kiezen, zodat je er rustig over kunt praten. Op seksualiteit.nl staan tips en werkvormen om dit met je partner te doen.

Vaak is je partner ook je mantelzorger. Hoe zorgen jullie er samen voor dat er naast de zorgrelatie een romantische en seksuele relatie blijft? Lees hier meer over in het kader onderaan deze pagina.

Hoe doen zij dit?

3FM-dj's Sophie en Mart hadden voor Serious Request 2023 een gesprek met Annika, wiens man ALS heeft, en Sophie, wiens man er inmiddels aan is overleden. Ze gingen onder meer in op de vraag hoe je seksleven en intimiteit verandert als je een spierziekte krijgt en of er een grens tussen mantelzorger en partner zijn is.

Je naasten

Je seksuele gevoelens delen met familie en vrienden, kan een beladen onderwerp zijn. Sta daarom stil bij wie je zelf liever wel en niet daarbij wilt betrekken. Deel relevante informatie en leg uit hoe het je leven beïnvloedt. Dit kan helpen bij het creëren van begrip. Ook zij willen je steunen en meedenken in als je problemen hebt.

Een seksuoloog

Een seksuoloog is een deskundige op het gebied van seksualiteit. Hij of zij kan je helpen om je seksuele identiteit te ontdekken, en hij of zij kan je advies geven over hoe je om kunt gaan met seksuele problemen en hoe je plezier kunt beleven ook als je lichaam verandert.

Een revalidatiearts/ergotherapeut/haptonoom/logopedist

Een revalidatiearts kan je helpen of je doorverwijzen naar een gespecialiseerde collega voor behandelingen om je lichaam te versterken en/of je mobiliteit te verbeteren. Dit kan helpen om meer te genieten van seks.
Sommige mensen met spierziekten hebben baat bij fijne massage of een behandeling door een haptonoom. Haptonomie richt zich op het herstellen van het contact tussen je lichaam en geest door middel van affectieve, tastende aanraking.
Een ergotherapeut kan je onder meer helpen met het vinden van hulpmiddelen voor een comfortabelere houding tijdens de seks.
Een logopedist kan helpen bij de communicatie en je mondmotoriek. Als je door je ziekte bijvoorbeeld kwijlt, wordt dat als onaantrekkelijk gezien. De logopedist kan je helpen het kwijlen op bepaalde momenten te voorkomen.

Online contact

Praten met anderen met een spierziekte, kan helpen om je minder alleen te voelen en op ideeën te komen. Ook kunnen jullie ervaringen uitwisselen. Stel je vraag bijvoorbeeld aan lotgenoten in Myocafé op spierziekten.nl. Online is ook diverse informatie te vinden over omgaan met seksualiteit voor mensen met een spier- of chronische ziekte.

Schroom vooral niet om over je seksualiteit te praten. We zijn immers allemaal seksuele wezens. Het is belangrijk om te onthouden dat je niet alleen bent. Er zijn veel mensen die je kunnen helpen.

Grens tussen partner of mantelzorger zijn

Een spierziekte kan een grote impact hebben op je dagelijks leven en dat van je naasten. Je kunt zelf minder zelf doen, waardoor je mantelzorger steeds meer taken op zich moet nemen. Als jouw partner ook jouw primaire mantelzorger is heeft vaak gevolgen voor de intimiteit en seksualiteit die je met elkaar deelt.

In een zorgrelatie kan de seksualiteit en intimiteit onder druk komen te staan. Het kan soms even zoeken zijn naar nieuwe manieren die voor jullie beiden goed voelen. Mantelzorg is een kwestie van samenwerken. De persoon met de ziekte, de mantelzorger en de zorgverleners moeten samenwerken om de zorg zo goed mogelijk te organiseren. Maak elkaar duidelijk wat je gevoelens, zorgen, wensen en grenzen zijn. Zo kun je samen naar nieuwe mogelijkheden zoeken. Je kunt ook voor advies terecht bij een seksuoloog of maatschappelijk werker.

Zorg als mantelzorger ook goed voor jezelf, krijg voldoende rust en ontspanning en vraag hulp als je het even niet meer ziet zitten. Communicatie is belangrijk. Praat met elkaar over wat er goed gaat en wat er beter kan. Er zijn veel hulpmiddelen  beschikbaar die de zorg kunnen verlichten.

Meer over Hulp(middelen) en tips

Zoek samen naar een nieuw evenwicht en blijf met elkaar praten. Maak speciaal tijd voor elkaar vrij om aandacht voor elkaar te hebben. Dat kan in vrijen resulteren, maar dat hoeft niet. Kom je er niet uit, dan kan je ook hulp inschakelen van je revalidatiearts of seksuoloog (verwijzing via huisarts mogelijk.)

Lees meer over veranderingen in de partnerrelatie door mantelzorg op de site van MantelzorgNL. MantelzorgNL biedt soms ook webinars over dit onderwerp.

Hoe ga ik het gesprek aan?

  • Wees voorbereid. Denk na over wat je wilt zeggen en wat je wilt bereiken met het gesprek. Wat zijn je vragen, zorgen of wensen?
  • Kies het juiste moment. Zorg ervoor dat je je op je gemak voelt en dat je partner of zorgverlener ook de tijd en aandacht heeft om te luisteren.
  • Begin met een open vraag. Dit opent de dialoog over het onderwerp.
  • Vraag niet alleen, maar luister ook goed. Laat je partner of zorgverlener uitpraten en stel vragen om duidelijkheid te krijgen.
  • Wees eerlijk en openhartig. Praat over je gevoelens en ervaringen, ook als ze moeilijk zijn.
  • Zoek samen naar oplossingen. Oplossingen moeten voor jullie beiden werken.
  • Wees geduldig. Het kan tijd kosten om seksualiteit bespreekbaar te maken en om nieuwe dingen uit te proberen.