Jouw seksualiteit en intimiteit

Seksualiteit hoort bij het leven. Ook als je een spierziekte hebt. Jouw ziekte overstijgt niet je eigen behoeftes. Je hebt een spierziekte, je bént niet je spierziekte. Je mag er net als ieder anders mens zijn, zeker ook als seksueel wezen.

Seksuele gezondheid is een belangrijk onderdeel van het leven. Seksuele gezondheid betekent dat ieder mens plezierige en veilige seksuele ervaringen heeft en zich daar goed bij voelt (definitie Rutgers).  Ongeacht je seksuele voorkeur, achtergrond, leeftijd of fysieke gezondheid. Seksualiteit is voor iedereen verschillend.

Seksualiteit is meer dan alleen seks. Het is een manier om je liefde, intimiteit en verbondenheid met een ander te uiten, je gevoelens van lust en verlangen te ontdekken en jezelf te ontwikkelen als seksueel wezen. Seksualiteit kan zich op verschillende manieren uiten, zoals door aanraking, woorden, gebaren, of door te kijken. Intimiteit is het gevoel van verbondenheid met een ander. Het is het gevoel dat je jezelf kunt zijn, dat je begrepen en geaccepteerd wordt. Intimiteit kan zich uiten op verschillende manieren, zoals door te praten, te lachen, te knuffelen, of door samen iets te doen.

Bij je diagnose, en ook als je al langer met een spierziekte leeft, komt er op medisch en praktisch vlak vaak veel op je af. Er is helaas niet altijd (meteen) aandacht voor welke invloed je spierziekte heeft op je seksualiteit, seksuele gezondheid en intimiteit.

Verlies aan spierkracht heeft geen effect op de geslachtsorganen. Gevoeligheid en pijn kunnen invloed hebben op je seksbeleving. Seks vormt geen gevaar voor de gezondheid voor mensen met een spierziekte. Wel zijn er een aantal aandachtspunten. Allereerst kunnen spierzwakte, verlammingen en vermoeidheid ervoor zorgen dat bepaalde seksuele posities of handelingen moeilijker worden. Ook kan het gebruik van bepaalde medicijnen invloed hebben op je zin in seks en seksuele prestaties. Bij spierziekten waarbij de hartspier is aangedaan, kan seks (net als andere vormen van lichamelijke inspanning) het hart zwaarder belasten.

Je spierziekte kan fysieke beperkingen als spierzwakte, vermoeidheid en verminderde soepelheid veroorzaken. Deze verschijnselen kunnen het moeilijk voor je maken om bepaalde seksuele posities aan te nemen of seksuele handelingen uit te voeren. Dit kan leiden tot frustratie en verminderd seksueel verlangen. Sommige spierziekten gaan gepaard met pijnlijke spieren en gewrichten, wat kan resulteren in ongemak tijdens seksuele activiteit. Maar seks en fysieke intimiteit kunnen juist ook heel fijn zijn, omdat dit je een positieve ervaring geeft met je lichaam en het kan in bepaalde gevallen ook juist heel goed helpen tegen lichamelijke klachten.

Ook kan je door je spierziekte verminderde energie hebben of last hebben van ernstige vermoeidheid. Dit kan leiden tot minder zin in seks en een verminderd seksueel uithoudingsvermogen. En sommige medicijnen die worden gebruikt om spierziekten te behandelen, kunnen bijwerkingen hebben die de seksuele functie beïnvloeden, zoals erectiestoornissen of verminderde zin in seks.

Even belangrijk zijn de mentale gevolgen van je spierziekte. Veranderingen in je uiterlijk als gevolg van je spierziekte, kunnen je zelfbeeld en zelfvertrouwen beïnvloeden. Dit kan van invloed zijn op je seksualiteit. Het (leren) omgaan met je ziekte kan leiden tot stress, angst en depressie. Deze emoties kunnen ook de seksuele interesse en plezier beïnvloeden. Pijn en vermoeidheid hebben ook invloed op je weerbaarheid en mentale gezondheid. De impact van een spierziekte op je fysieke intimiteit kan ook spanning veroorzaken in romantische relaties, wat ook weer de seksualiteit beïnvloedt.

De impact van een spierziekte op iemands seksualiteit kan variëren. Sommige mensen kunnen manieren vinden om intiem te blijven die passen bij hun fysieke mogelijkheden, terwijl anderen meer uitdagingen kunnen ervaren. Duidelijke communicatie met een (eventuele) partner en open gesprekken met zorgverleners kunnen helpen bij het vinden van oplossingen en het behouden van een prettig seksueel leven. 
Bij sommige diagnoses kan ook de communicatie beïnvloed worden als je minder goed kunt articuleren of minder goede uitdrukking hebt in je gezicht. Als je MD of FSHD hebt en moeilijk te verstaan bent, kan het de communicatie ook bemoeilijken. Een logopedist kan dan helpen.
Het kan soms ook nuttig zijn om professionele hulp te zoeken bij een seksuoloog, intimiteitsverpleegkundige of therapeut die ervaring heeft met mensen met een spierziekte. 

Daarnaast speelt zelfbeeld een rol, omdat je lichaam wellicht veranderingen ondergaat die invloed hebben op je zelfvertrouwen en hoe je je voelt in intieme situaties. Communicatie met je partner en naasten over je behoeften en grenzen wordt essentieel, evenals het ontdekken van nieuwe manieren van intimiteit die comfortabel zijn binnen jouw fysieke mogelijkheden (en met eventuele hulpmiddelen). 

Lees verder: Intimiteit en privacy

Terug naar: Dossier seksualiteit en spierziekten