Revalidatie bij spierziekten

Revalidatie vormt vaak een belangrijk deel van de behandeling van iemand met een spierziekte. Het helpt je om beter om te gaan met je spierziekte.

vrouw oefent onder begeleiding met een strekband/elastiek

Selecteer een tabblad

Wat is revalidatie?

Een spierziekte kan het dagelijks leven lastig maken. Dingen als wandelen, koken, douchen of een dagje weg zijn niet altijd meer vanzelfsprekend. Toch is er vaak meer mogelijk dan je denkt.

Revalidatie helpt je om beter om te gaan met je spierziekte. Je leert hoe je dagelijkse dingen zo goed mogelijk kunt blijven doen. Revalidatie is een belangrijk deel van de behandeling.

Wie helpt je?

Je huisarts of specialist (bijvoorbeeld een neuroloog) kan je doorverwijzen naar een revalidatiearts. Samen kijken jullie wat lastig is en wat je doelen zijn. De revalidatiearts maakt een plan en werkt samen met een team van zorgverleners. Zij hebben veel kennis van spierziekten. Het zoveel mogelijk voorkomen van verdere achteruitgang en het behouden van een goede kwaliteit van leven zijn de uitgangspunten van het behandelplan.

Iedereen is anders. Bespreek samen met je zorgteam welke behandeling voor jou het beste werkt. Door samen te beslissen met jouw dokter, verpleegkundige of therapeut, krijg jij de zorg die bij jou past.

Tips om het gesprek aan te gaanOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad

Revalidatieteams

In Nederland zijn meer dan 35 revalidatieteams die gespecialiseerd zijn in spierziekten. Spierziekten Nederland werkt samen met deze teams aan de verdere verbetering van de zorg voor mensen met een spierziekte. Vind de gespecialiseerde revalidatieteams in de Zorgwijzer.

Goed zitten en liggen

Veel mensen met een spierziekte krijgen problemen met zitten en/of liggen. Het op een goede manier zitten en liggen is erg belangrijk om complicaties te voorkomen. Spierziekten Nederland heeft daarom samen met fysiotherapeuten en ergotherapeuten een protocol hiervoor ontwikkeld. Dit bestaat uit een analyseformulier en een toelichting (visiedocument).

Met behulp van de formulieren kunnen fysiotherapeuten en ergotherapeuten op een systematische wijze zit- en ligproblemen bij patiënten met een spierziekte observeren, analyseren en beredeneren. Na het invullen van het anamneseformulier kun je, afhankelijk van de problematiek, gebruikmaken van het zitanalyseformulier, het observatieformulier lighouding of van beide formulieren.

Anamneseformulier

Zitprotocol

Goed zitten vormt de basis om goed te kunnen functioneren. Armen, handen en hoofd kunnen dan goed ingezet worden om algemene dagelijkse handelingen, werk of sportactiviteiten uit te voeren. Veel patiënten met een spierziekte worden rolstoelafhankelijk. De mogelijkheid om te variëren van houding neemt dan af en er kunnen complicaties ontstaan, zoals een vervormde houding, decubitus of discomfort. Vaak ontstaan er voorkeurshoudingen/gewoontehoudingen. Om de kwaliteit van het zitten goed te kunnen beoordelen, kun je ons zitanalyseformulier gebruiken. In het visiedocument van de werkgroep staan specifieke aandachtspunten voor de volgende spierziekten: ALS, FSHD, SMA en Duchenne.

Formulier zitanalyse

Ligprotocol

Gemiddeld brengen we een groot deel van een etmaal liggend door. In lighouding is het belangrijk dat het lichaam kan ontspannen en uitrusten. Dit kan zijn tijdens de slaap in bed, maar ook tijdens een activiteit, bijvoorbeeld liggend op de bank, in een kantelbare stoel of in een rolstoel. Het observatieformulier lighouding richt zich vooral op de lighouding in bed en kan worden gebruikt om de lighouding te analyseren.

Formulier lighouding

Gesprekskaart helpt bij gesprek met je arts

De Gesprekskaart Spierziekten helpt je om te bedenken welke vragen je aan je arts wilt stellen. Of om precies te vertellen waar je mee zit. De kaart is door iedereen met een spierziekte te gebruiken, zowel volwassenen als kinderen.

De gesprekskaart zorgt ervoor dat de voor jou belangrijke onderwerpen aan bod komen en door de kaart weet je revalidatiearts of andere behandelaar ook meteen waar je het over wilt hebben. Dit kan een medisch vraag zijn, maar kan ook gaan om zaken uit je dagelijks leven, je gevoelens of een hulpvraag.

Hoe werkt de gesprekskaart?

Met de gesprekskaart kan je voorafgaand aan het consult met je arts de thema’s en onderwerpen aanvinken, die je graag wilt bespreken.

De kaart is duidelijk opgedeeld in blokken. Elk blok stipt onderwerpen binnen een specifiek thema aan. Dit varieert van Mijn ziekte, Mijn klachten en Mijn behandeling tot Mijn Dagelijks leven, meedoen en dingen regelen. Ook relaties met anderen, gevoelens en hulpvragen komen aan bod.

Als je de kaart hebt gedownload (en eventueel geprint) zet je een kruisje bij alle onderwerpen waar jij over wilt praten. Misschien is er te weinig tijd om alle onderwerpen te bespreken. Onderstreep daarom de drie onderwerpen die voor jou het meest belangrijk zijn. Neem de ingevulde gesprekskaart vervolgens op papier of digitaal mee naar het gesprek met je arts.

Download de gesprekskaart

Er is ook een video Deze link opent in een nieuw tabblad met uitleg over het gebruik van de gesprekskaart voor zorgverleners beschikbaar.

Ook goed om te weten

Video over revalidatie bij spierziekten

In een korte video wordt uitgelegd wat de gespecialiseerde spierziekterevalidatiecentra kunnen betekenen bij de behandeling en begeleiding van mensen met een spierziekte.

Webcasts over revalidatie

Revalidatie kan helpen de gevolgen van een ziekte in het dagelijks leven te verminderen. Ook helpt revalidatie je om te gaan met de beperkingen die voortvloeien uit je spierziekte. Revalidatiearts Reinout van Vliet vertelt in de webcast ‘Waarom toch naar de revalidatie?'(2018) wat revalidatie kan betekenen voor mensen met een spierziekte. Deze webcast is onder meer interessant voor mensen die nog geen revalidatiearts hebben en zich afvragen of revalidatie voor hen zinvol is.

In de webcast ‘Inspelen op nieuwe beperkingen – Ouder worden als je CIAP, HMSN of een andere spierziekte hebt’ spreken we met revalidatiearts Erwin Baars. Hij is werkzaam in De Vogellanden Centrum voor Revalidatie in Zwolle. In de webcast belicht hij hoe je kunt omgaan met de combinatie ouderdomsklachten en spierziekte en wat revalidatie en training hierbij kunnen betekenen.