(Inter)nationale samenwerking in onderzoek
Onderzoek naar spierziekten kan alleen succesvol zijn als onderzoekers samenwerken. In Nederland gebeurt dat binnen het Spierziekten Centrum Nederland (SCN). Internationaal zijn er het European Neuromuscular Centre (ENMC) en het European Reference Network Neuromusculaire ziekten (ERN-EURO-NMD). Daarnaast zijn er steeds meer diagnosespecifieke samenwerkingsverbanden.
Spierziekten Centrum Nederland
Het Spierziekten Centrum Nederland is in 2017 opgericht. Het is een samenwerkingsverband van artsen en onderzoekers uit alle universitaire medische centra (umc's) in Nederland. De missie van SCN is het toepassen en delen van kennis over zenuw-spierziekten (neuromusculaire ziekten) binnen en buiten Nederland. En meer specifiek over (onderzoek naar) optimale diagnose en behandeling voor kinderen en volwassenen met deze ziekten. Spierziekten Nederland en SCN werken op meerdere gebieden nauw samen.
ENMC
In 1989 werd in Frankrijk in samenwerking met acht Europese spierziektenpatiëntenorganisaties het European Neuromuscular Centre (ENMC) opgericht. Spierziekten Nederland was een van de initiatiefnemers. Het ENMC wil de communicatie en samenwerking op het gebied van neuromusculair onderzoek bevorderen en faciliteren. Dit met het doel de diagnose en prognose te verbeteren, effectieve behandeling te ontwikkelen en zorgstandaarden te optimaliseren om de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte te verbeteren. Dit doet het ENMC door workshops te organiseren. Die duren drie dagen en worden gehouden in Nederland. Per keer wordt er een specifiek onderwerp of ziektebeeld behandeld. De uitkomsten worden in samenvattingen gepubliceerd via de pagina 'lay reports' op de ENMC-website en via het wetenschappelijke tijdschrift "Neuromuscular Disorders". Het ENMC is gevestigd in het gebouw van Spierziekten Nederland in Baarn.
Nog veel meer samenwerkingsverbanden
Er bestaan veel verschillende Europese en wereldwijde zuster- en koepelorganisaties. Zo zijn er internationale (patiënten)organisaties voor ataxie, CIDP, CMT/HMSN, FSHD, GBS, HSP, mitochondriële ziekten, myasthenia gravis, myositis, myotone dystrofie en de ziekte van Pompe. En ook voor bijvoorbeeld zeldzame ziekten in het algemeen (EURORDIS). Het ERN-EURO-NMD (spierziektebreed) en het TREAT-NMD (voor een beperkt aantal spierziekten) zijn er voor specialisten (artsen en onderzoekers).
Doel van veel van de hier genoemde organisaties is om de samenwerking in het spierziekteonderzoek te verbeteren en het onderzoek én de medicijnontwikkeling een boost te geven. Sommige verbeteren daarnaast de informatie voor patiënten, de diagnostiek en de zorg. Onze kaderleden Onderzoek zijn actief bij de genoemde organisaties. Zij vertegenwoordigen daar samen met of vanuit Spierziekten Nederland de belangen van spierziektepatiënten en wisselen kennis en ervaringen uit. Meer over de inbreng van patiënten
