Financiering van onderzoek

De grootste financiers van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten in Nederland zijn het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS) en – voor kinderen – Spieren voor Spieren. Voor sommige spierziekten zijn er diagnosegebonden stichtingen en fondsen. Geld is ook binnen te halen via onderzoeksprogramma´s van bijvoorbeeld NWO (Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) en ZonMW. Universiteiten en hogescholen subsidiëren grotere of kleinere projecten soms zelf. Tot slot kan men internationaal aankloppen bij bijvoorbeeld programma’s gesubsidieerd door de Europese Commissie. Voor al deze subsidiegevers en -programma’s geldt dat het aanvragen veel tijd kost. Of een subsidie gegeven wordt, hangt vaak (maar niet altijd) ook af van de kwaliteit van concurrerende onderzoeksvoorstellen.

Ook (bio)farmaceutische bedrijven investeren in onderzoek en ontwikkeling van medicijnen. Zeldzame (spier)ziekten zijn een kleine afzetmarkt. Het kan daardoor lastig zijn de investeringen terug te verdienen. De politiek probeert dit probleem te verzachten door maatregelen zoals de Europese 'weesgeneesmiddelenwet'. Deze wet geeft economische bescherming aan bedrijven voor het ontwikkelen van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten. Ondanks deze Europese wet verschilt de toegang tot geneesmiddelen tussen de verschillende Europese landen. Beoordelings- en toelatingsprocedures gaan helaas overal (te) langzaam. Daarnaast blijkt winstgevendheid nog steeds vaak een belangrijkere stimulans dan de behoefte van de patiënt. Gekeken wordt of de wetgeving kan worden aangepast om deze punten te verbeteren.

Om het onderzoeksgeld optimaal te benutten en vaart te maken met de ontwikkeling van behandelingen is het in alle gevallen belangrijk dat onderzoeksprogramma’s op elkaar worden afgestemd en resultaten worden gedeeld.