De inbreng van patiënten
Door patiënten te betrekken bij onderzoek helpt Spierziekten Nederland spierziekteonderzoek beter te maken.
Onze ambassadeurs op het gebied van onderzoek
Spierziekten Nederland heeft ruim 25 getrainde vrijwilligers die veel kennis en ervaring hebben op het gebied van onderzoek. Dat zijn onze kaderleden Onderzoek. Velen van hen hebben zelf een spierziekte of hebben er in hun naaste omgeving mee te maken. Samen met betaalde professionals van de vereniging zijn zij dégenen die weten wat er speelt bij een bepaalde diagnose. En wat er nodig is. Zij stellen onderzoeksagenda’s op, beoordelen onderzoeksaanvragen voor subsidiegevers en helpen met het maken van oproepen voor het werven van studiedeelnemers. Deze taken lichten we hieronder verder toe. Ook in internationaal verband zijn de kaderleden Onderzoek actief. Meer over (inter)nationale samenwerking in onderzoek
Onderzoeksagenda
Aan wat voor soort onderzoek is er behoefte? Kaderleden Onderzoek weten uit eigen ervaring en door gesprekken met mensen met dezelfde diagnose heel goed wat de gevolgen van een specifieke spierziekte kunnen zijn. En met welke onderwerpen onderzoekers aan de slag zouden kunnen. Hierover spreken zij met onze medisch adviseurs. Zij maken daarnaast een officiële onderzoeksagenda: een lijst met onderwerpen om te delen met onderzoekers. Die lijst leidt tot gerichte aanvragen bij subsidiegevers. Op deze manier worden uiteindelijk meer bruikbare onderzoeken gesubsidieerd én uitgevoerd. Meer over financiering van onderzoek
Voor spierziekten in het algemeen is er de overkoepelende onderzoekagenda. Zie de top 10 in het kader. Hiervoor heeft Spierziekten Nederland een enquête gehouden. Voor een aantal diagnoses zijn specifiekere lijsten beschikbaar. Ben je onderzoeker? Vraag de agenda's bij ons op! Dat kan via mail(at)spierziekten.nl. Vermeld daarbij in ieder geval het doel van je onderzoek en in welke onderzoeksagenda (van welke diagnose) je geïnteresseerd bent.
Beoordelen onderzoeksvoorstellen
Onze kaderleden Onderzoek lezen mee met veel subsidieaanvragen. Samen met een betaalde professional kijken zij onder meer of de onderzoeken goed zijn opgezet, relevant zijn voor patiënten en niet onnodig belastend voor de deelnemers. Én hoe deze aspecten zo nodig verbeterd kunnen worden. Voor onderzoeken die belangrijke informatie voor onze leden kunnen opleveren, schrijft Spierziekten Nederland een steunbrief.
“Ook farmaceuten ontdekken dat het belangrijk is patiënten in een vroeg stadium te betrekken. Ze vragen ons steeds vaker mee te denken over de opzet van een trial.”
- Madelon Kroneman, kaderlid Onderzoek -
Werven van deelnemers
Zijn onderzoekers op zoek naar deelnemers? Dan brengt Spierziekten Nederland dit onder de aandacht van de leden. Bijvoorbeeld via een oproep in de nieuwsbrief of via een aparte mailing. Ook hier spelen de kaderleden Onderzoek een cruciale rol. Als Spierziekten Nederland een oproep uitstuurt voor deelname aan onderzoek, is de kwaliteit van het onderzoek gecontroleerd. Overweeg je om mee te doen? Lees onze tips voor als je wilt deelnemen Deelnemers zijn vaak hard nodig!
Partner in onderzoek
Ook op andere dan de hier eerder genoemde gebieden van onderzoek kunnen patiënten een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van onderzoek. Samen met o.a. het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht heeft Spierziekten Nederland een infrastructuur uitgewerkt waarin samenwerking met ervaringsdeskundigen in onderzoek en innovatie wordt gestimuleerd. Het resultaat bestaat uit tips en adviezen voor patiënten én onderzoekers over hoe die samenwerking, ofwel partnerschap, er in elke fase van het onderzoeks- en innovatieproces kan uitzien.
Partnerschap in onderzoek & innovatie - voor patiënten én onderzoekers
Zie voor meer informatie ook: Participatiematrix - UMC Utrecht.
Vraag ons!
Ben je onderzoeker en wil je graag dat wij (vertrouwelijk) meedenken met je onderzoek? Onze kaderleden Onderzoek geven je feedback. Bekijk de procedure.
Top 10 voor onderzoek
Belangrijke onderwerpen voor kwaliteit-van-levenonderzoek.
- Bewegen en trainen
- Vermoeidheid
- Pijn
- Mobiliteit en persoonlijke verzorging
- Kunnen meedoen in de maatschappij
- Aan het werk blijven
- Alternatieve therapieën
- Psychologische impact / mentaal welzijn.
- Impact van onzichtbaarheid van spierziekten
- Arm-handfunctie
