Zorgverleners in een spierziekteteam
Een spierziekte heeft niet alleen effect op de spieren, maar meestal ook op andere organen. Daarom bestaat een spierziekteteam uit verschillende specialisten. Het staat meestal onder leiding van een neuroloog. Verder zitten in het team een revalidatiearts, een cardioloog en een longarts of een arts of verpleegkundige van een Centrum voor Thuisbeademing. Soms bestaat het team uit nog meer artsen en therapeuten zoals een maag-darm-leverarts of een fysiotherapeut. Het verschilt per diagnose met welke hulpverleners iemand te maken kan krijgen.
Neuroloog
De neuroloog in een spierziekteteam is meestal degene die de medische zorg coördineert. Bij twijfels, vragen of eventuele nieuwe klachten kunt u deze met de neuroloog bespreken. Hij of zij blijft het verloop van de ziekte in de gaten houden.
Revalidatiearts
De revalidatiearts in een spierziekteteam heeft in de eerste plaats een adviserende rol. Hij kan een deel van de behandeling zelf doen, maar kijkt voornamelijk naar de mogelijkheden voor behandeling bij je in de buurt en kan je daarnaar verwijzen. Meer over revalidatie
Cardioloog
Bij een aantal progressieve spierziekten kunnen op den duur hartproblemen ontstaan. De cardioloog zorgt ervoor dat er regelmatig controles plaatsvinden om eventuele problemen op tijd te signaleren. Ook bespreekt hij mogelijke behandelingen en medicijnen. Eventueel overlegt hij met de anesthesist over narcose bij operaties (omdat bepaalde narcose effect kan hebben op het hart).
Longarts
Bij veel spierziekten raken op den duur de ademhalingsspieren verzwakt. Ook kunnen problemen met de longen ontstaan. De longarts kan adviezen geven om de risico´s te verkleinen. Mogelijk heb je op termijn baat bij ademhalingsondersteuning. De longarts kan je daarover informeren. Wanneer je voor ademhalingsondersteuning in aanmerking komt, word je verwezen naar een Centrum voor Thuisbeademing (CTB). Ieder CTB is verbonden aan een UMC. Meer over chronische beademing
