Medische zorg
Over spierziekteteams, expertisecentra en de Zorgwijzer.
Als je een spierziekte hebt, wil je natuurlijk de beste zorg. Maar niet iedere arts of behandelaar weet veel van spierziekten af. De kwaliteit van de zorg voor mensen met een spierziekte verschilt daardoor per zorginstelling. De beste zorg krijg je van een spierziekteteam in een expertisecentrum voor spierziekten. Zo’n team heeft de meeste kennis en ervaring om mensen met een spierziekte te helpen.
Spierziekteteam
Een spierziekteteam coördineert en begeleidt je behandeling. Je kunt er terecht met vragen en eventuele (nieuwe) klachten. Een spierziekteteam biedt zorg op maat. De zorgverleners in het team voeren niet altijd zelf de behandeling uit. Wel geven zij advies over de juiste vorm(en) van behandeling en over wie het beste die behandeling kan geven. Het team regelt bijvoorbeeld ook de verwijzing naar een spierziekterevalidatiecentrum
Meer over de zorgverleners in een spierziekteteam
Een behandeling die bij je past?
Niet voor iedereen is dezelfde behandeling de beste. Bespreek je mogelijkheden met je behandelteam en maak samen een keuze.
Expertisecentrum
Een expertisecentrum voor spierziekten is te vinden in ieder universitair medisch centrum (UMC). Er zijn zeven UMC’s in Nederland: in Groningen, Nijmegen, Utrecht, Amsterdam, Leiden, Rotterdam en Maastricht. Je kunt zelf kiezen naar welk UMC je gaat.
Expertisecentrum per spierziekte
Voor de meeste spierziekten is er ook een eigen expertisecentrum. Daar heeft men extra veel verstand van bepaalde spierziekten. Het advies is om in ieder geval één keer het expertisecentrum van de eigen diagnose te bezoeken. Sommige van deze expertisecentra bieden de mogelijkheid om jaarlijks terug te komen voor controle. Indien nodig kunnen artsen van andere ziekenhuizen contact opnemen met het expertisecentrum voor advies over de behandeling.
Verwijsbrief
Voor een bezoek aan een spierziekteteam in een expertisecentrum is een verwijsbrief van de huisarts meestal voldoende. Bij sommige diagnoses is verwijzing door een neuroloog nodig.
Zorgwijzer
Om je te helpen bij het vinden van de juiste zorg, ontwikkelde Spierziekten Nederland de Zorgwijzer. In de Zorgwijzer kun je:
- in een paar muisklikken zien waar een spierziekteteam te vinden is;
- in één oogopslag adressen van ziekenhuizen en namen van de behandelaars vinden;
- het zorgaanbod van de verschillende ziekenhuizen met elkaar vergelijken;
- opzoeken waar het expertisecentrum voor jouw diagnose is;
- andere ziekenhuizen vinden waar mensen met een spierziekte goed terechtkunnen. Deze ziekenhuizen werken allemaal samen met minimaal één universitair medisch centrum. De zorg in deze ziekenhuizen wordt getoetst door Spierziekten Nederland.
Ontdek wat de Zorgwijzer jou te bieden heeft.
