Zorg en ondersteuning

Door de spierziekte heb je onvermijdelijk te maken met het medische circuit waarin onderzoek en diagnose, revalidatie en therapie en wetenschappelijke experimenten plaatsvinden.

Onderzoek en diagnose

Kinderen zijn meestal minder bang voor onderzoek en controles als ze weten wat er ongeveer gaat gebeuren. De meeste revalidatiecentra en ziekenhuizen hebben voorlichtingsmateriaal op hun website staan.

Het is vervelend als een medisch onderzoek wordt uitgesteld waar je kind naartoe geleefd heeft. Praat erover en neem zijn teleurstelling serieus. Daardoor kan je voorkomen dat je kind zich de volgende keer tegen het onderzoek verzet.

Tijdens het onderzoek zelf is het belangrijk dat de arts of verpleegkundige je kind uitlegt wat er gaat gebeuren. Als je kind erg gespannen is, kunnen pauzes of ontspanningsoefeningen helpen.

Ziekenhuisopnames

Het hangt sterk af van het type spierziekte van je kind of het al op jonge leeftijd in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Als je kind voor andere aandoeningen of ziektes naar het ziekenhuis moet, is het belangrijk goed met de artsen te overleggen over de gevolgen van de ingreep en de medicatie voor de spierziekte. Narcose is altijd een aandachtspunt bij een spierziekte. Zorg er daarom bij een ziekenhuisopname voor dat je naast de behandelend arts één aanspreekpunt hebt onder het verplegend personeel. Met die persoon kun je dan alle bijzonderheden van de spierziekte bespreken.

Soms zijn bij spierziekten ingrijpende behandelingen en maatregelen nodig, bijvoorbeeld een operatie aan de gewrichten, een prednisonkuur, een scolioseoperatie, een behandeling in verband met hartklachten, ademhalingsondersteuning of sondevoeding.

Dat zijn ingrepen die het leven van jou en je kind op zijn kop kunnen zetten en veel angst en onzekerheid teweeg kunnen brengen. Je hebt veel informatie en tijd nodig om je er op voor te bereiden en de ingreep te verwerken. Ga op de rem staan als een arts voor je gevoel te snel gaat of te weinig rekening houdt met de vragen en gevoelens die de ingreep oproept. Als ouder ben jij eindverantwoordelijk voor beslissingen over je kind. Bij twijfel kun je een second opinion (tweede mening ) vragen bij een andere arts, zelf op onderzoek uitgaan of contact opnemen met lotgenoten en met deskundigen via Spierziekten Nederland.

Betrek je kind zoveel mogelijk bij het besluitvormingsproces als hij daar groot genoeg voor is. Dat maakt de uiteindelijke beslissing voor iedereen beter te verwerken. Bovendien zien kinderen vaak eerder de voordelen van een ingreep of een hulpmiddel voor hun eigen functioneren.

Revalidatie en therapie

Revalidatiedviescentra (RAC's) hebben teams die zich met spierziekten bezighouden en die veel ervaring hebben in het omgaan met kinderen en ouders. Je kunt bij hen terecht voor uitgebreide informatie en advies over:

• de lichamelijke ontwikkeling van je kind;
• nut en noodzaak van een bepaalde therapie;
• hulpmiddelen;
• thuis oefenen met je kind;
• het omgaan met de spierziekte van je kind, de gevolgen voor je relatie, de rest van je gezin en je sociale leven of je werk.

Zonodig kan een RAC je verwijzen naar therapeuten en hulpverleners in je eigen omgeving. Revalidatieadviescentra zijn te vinden via de Zorgwijzer

Als ouder heb je een belangrijke rol in de therapie van je kind. Je kunt je kind uitleg geven en steunen. En je kunt de revalidatiearts of de therapeut informatie geven over wat je kind wel en niet kan. Tegelijkertijd ben je er als ouder ook om te bepalen wat je kind echt nodig heeft en wat het aankan.

Vanaf de puberteit kun je de bezoeken aan artsen en therapeuten steeds meer aan je kind zelf overlaten, tenzij het gaat om ingrijpende beslissingen. Vraag je kind of hij iemand wil meenemen. Dat kan bijvoorbeeld ook een vriend, begeleider of een ander familielid zijn.

Wetenschappelijk onderzoek

Een bijzonder fenomeen in de gezondheidszorg rond spierziekten is experimenteel onderzoek naar de werking van nieuwe medicijnen of andere manieren om het verloop van de ziekte te vertragen. Je kunt het verzoek krijgen om je kind te laten meedoen aan een proef met zo'n nieuw middel. Daarvoor moet je dan regelmatig naar het ziekenhuis voor controle en onderzoek. Ook moet je zorgen dat je kind een bepaald medicijn neemt.

Het voordeel van meedoen aan zo'n proef kan zijn dat de verzwakking van de spieren vertraagt. Het nadeel kan zijn dat het nieuwe medicijn niet doet waar je op gehoopt had. Ook kun je door het onderzoek veel tijd en energie kwijt zijn waardoor je niet meer aan andere dingen toekomt.

Neem daarom de tijd om een afweging te maken op basis van informatie van artsen en lotgenoten en houdt daarbij rekening met de gevolgen voor je kind en je gezin. Laat je kind zoveel mogelijk meebeslissen.

De huisarts informeren

Als ouder weet je al gauw meer over de spierziekte dan je huisarts. Spierziekten zijn zo zeldzaam dat de meeste huisartsen niet precies weten wat ze inhouden en waar zij rekening mee moeten houden. Daarom heeft Spierziekten Nederland het initiatief genomen om samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap informatiemateriaal over verschillende spierziekten te maken voor huisartsen. Dat kan voorkomen dat je huisarts voor een andere klacht of ziekte een minder geschikt medicijn voorschrijft of dingen over het hoofd ziet.

Je kunt je huisarts zelf zo'n brochure bezorgen. Blijf wel wijzen op de mogelijke gevolgen van de spierziekte die hij makkelijk over het hoofd kan zien of juist voor iets anders kan aanzien. Je huisarts moet zich er ook van bewust zijn dat je kind andere aandoeningen dan de spierziekte kan krijgen. Niet alle gezondheidsklachten zijn aan de spierziekte te wijten.

Het inschakelen van hulp is nodig als je merkt dat te zwaar belast raakt. Je houdt dan zelf de regie, maar laat anderen bepaalde onderdelen van de zorg overnemen. Je kunt daarvoor een beroep doen op familieleden of vrienden, maar je hebt meestal ook recht op professionele hulp, bijvoorbeeld:

• het algemeen maatschappelijk werk om allerlei praktische zaken op orde te krijgen;
• een pedagogisch geschoolde medewerker van MEE of van het revalidatiecentrum voor ondersteuning bij specifieke opvoedings-, leer- of gedragsproblemen die niet op school worden aangepakt;
• een eerstelijns psycholoog voor ondersteuning op psychisch en relationeel gebied;
• een gezinstherapeut om ervoor te zorgen dat iedereen in je gezin voldoende aandacht krijgt.

Als je zelf ook een spierziekte of andere gezondheidsklachten hebt, dan kom je meestal in aanmerking voor een vorm van thuiszorg, bijvoorbeeld huishoudelijke hulp of ondersteunende begeleiding. Zo niet, dan is het verstandig om contact op te nemen met lotgenoten via Spierziekten Nederland of via een steunpunt mantelzorg. Daar vind je ook informatie over vrijwilligers die je kunt inschakelen, gastgezinnen en logeerhuizen (bijvoorbeeld kinderhospicedeglind). Logeerhuizen zijn ingesteld op kinderen met een lichamelijke beperking. Voor je kind is het vaak goed om zonder jou ergens te logeren. Dat bevordert zijn zelfstandigheid. Bovendien houd je de zorg voor je kind zelf langer vol.

Door alle aanpassingen in het dagelijks leven kost het opvoeden van een kind met een spierziekte vaak extra geld. Een deel van die kosten kun je via de overheid en ziektekostenverzekering vergoed krijgen, maar soms moet je een beroep doen op speciale particuliere fondsen om het financieel te redden. Omdat de regelingen vaak veranderen, noemen we er een aantal en verwijzen we naar andere pagina´s van de website voor de meest actuele informatie.

• Tegemoetkoming onderhoudskosten gehandicapte kinderen (TOG): zie svb.
• Woningaanpassing, vervoersmiddelen en huishoudelijke hulp: via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) bij de gemeente. Vraag zo nodig advies aan de regionaal consulent via uw persoonlijke pagina op de site of achterin het verenigingsblad Contact.
• Hulpmiddelen via de ziektekostenverzekeraar: afhankelijk van je verzekering en verzekeraar.
• Thuiszorg en andere vormen van hulp en begeleiding: een indicatie aanvragen via de huisarts bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ).

Je kunt de zorg voor je kind ook zelf regelen via een persoonsgebonden budget. Dan ben je niet afhankelijk van een zorginstelling, maar kun je zelf bepalen wie je voor een bepaalde taak inschakelt. Dat geeft extra administratief werk, maar ook vrijheid. Vanaf een bepaalde leeftijd kan je kind zelf zijn budget beheren. Zie ook de vereniging voor budgethouders: Per Saldo.
Meer over pgb, wetten en regels

Voor kosten die niet via de ziektekostenverzekeraar of de gemeente worden vergoed, kun je soms een eenmalige bijdrage krijgen uit een particulier fonds. Het gaat dan bijvoorbeeld om extra kosten die je maakt voor vakantie, recreatie, vervoer, woningaanpassing en -inrichting of computergebruik.
De meeste fondsen krijgen hun geld uit collectes en particuliere giften en zijn bedoeld voor mensen met een bepaalde ziekte of handicap. Voor mensen met een spierziekte is dat het Prinses Beatrix Fonds.

De schenkingen van fondsen aan individuele personen lopen via het ANGO Fonds. Je kunt daar zelf geen aanvraag doen. Daarvoor heb je een erkende onafhankelijke hulpverlener nodig, bijvoorbeeld een maatschappelijk werker of iemand van MEE. Die moet op een speciaal aanvraagformulier van het ANGO Fonds een aanvraag doet bij het Prinses Beatrix Fonds. Die hulpverlener moet ook een rapport schrijven over je situatie. De ANGO handelt de aanvraag af en stuurt je daarover bericht.