Opgroeien

Als je te horen krijgt dat je kind een spierziekte heeft, is dat een hele schok. Het is moeilijk om je voor te stellen wat de spierziekte gaat betekenen voor het leven van je kind en je gezin.Als de ziekte al bij de geboorte aan het licht komt, heb je nauwelijks tijd gehad om van de kraamtijd te genieten. Je kind is uitgebreid onderzocht en je hebt veel nieuwe informatie en adviezen gekregen. Maar wat moet je daarmee?

De spierziekte kan ook pas later in het leven van je kind openbaar worden. Hij heeft bijvoorbeeld moeite met lopen of met praten en de oorzaak lijkt niet te vinden. Dan heb je een spannende en vermoeiende tijd achter de rug.

Na de diagnose vallen er misschien wel allerlei stukjes van de puzzel op z'n plaats waarmee je de afgelopen jaren hebt geleefd. Dat geeft duidelijkheid, maar tegelijkertijd is het geen opluchting. Een spierziekte is geen goed nieuws.

Over de schok van de diagnose kom je niet zomaar heen. Je hebt tijd nodig om eraan te wennen dat je leven er anders gaat uitzien dan je had verwacht.

Omgaan met gevoelens

De diagnose kan verschillende gevoelens oproepen: angst voor de toekomst, boosheid omdat het jou en je kind overkomt en verdriet omdat je beseft dat je kind bepaalde dingen misschien niet zal kunnen doen of meemaken.

Je staat voor de uitdaging te leren omgaan met de gevolgen van de spierziekte en tegelijkertijd je kind zo normaal mogelijk op te voeden. Je bent eigenlijk voortdurend op zoek naar de balans tussen rekening houden met bijzondere omstandigheden en je kind 'gewoon' opvoeden.

Het dagelijks leven van je kind bestaat uit veel meer dan de spierziekte. Net als andere kinderen ontwikkelt je kind zich van baby tot peuter, kleuter, schoolkind, puber tot volwassene. Afhankelijk van het type spierziekte kan die ontwikkeling op bepaalde punten anders verlopen dan bij andere kinderen. Maar desondanks heeft ook een kind met een spierziekte ruimte nodig om te groeien en steeds zelfstandiger te worden zodat hij uiteindelijk zijn eigen leven kan inrichten.

Een kind met een spierziekte moet zoveel mogelijk gewoon kind kunnen zijn. Daar is iedereen het wel over eens. Maar voor ouders is het een hele kunst om een kind met een spierziekte zo normaal mogelijk op te voeden en tegelijkertijd voldoende rekening te houden met de ziekte.

De gevolgen kunnen per spierziekte en per persoon sterk verschillen. Daarom is niet te voorspellen hoe je kind zich ontwikkelt. Bovendien is opvoeden ook een kwestie van persoonlijke omstandigheden en keuzes. Daarbij kun je wel iets hebben aan de ervaringen van andere ouders.

Punten die bij het opvoeden van kinderen met een spierziekte extra aandacht vragen, zijn:

• Stimuleren
• Grenzen stellen
• Rekening houden met anderen
• Beschermen en loslaten
• Zelfstandigheid bevorderen
• Een positief zelfbeeld ontwikkelen

Een kind met een positief zelfbeeld kan beter tegen een stootje dan een kind dat erg onzeker is. Een kind dat zich van jongs af aan veilig en geliefd voelt, leert meestal beter omgaan met de beperkingen van zijn eigen lichaam.

Een positief zelfbeeld is geen verzekering tegen teleurstellingen. Wel beschermt het tegen de invloed van negatieve ervaringen. Het werken aan een positief zelfbeeld is daarom een belangrijk doel in de opvoeding van je kind. Zonder positief zelfbeeld zal het veel moeite hebben bepaalde stappen in zijn ontwikkeling te zetten en zelfstandig te worden.

Je kind krijgt een gevoel van eigenwaarde als hij merkt dat hij leuke, nieuwe dingen leert en ergens goed in is. Geef je kind de kans over zijn ziekte te praten als hij daar behoefte aan heeft en ook op andere manieren zijn gevoelens te uiten. Daarmee kun je helpen voorkomen dat de spierziekte ongemerkt het zelfbeeld van je kind gaat bepalen.

Stimuleren

Wat bij een ander kind bijna automatisch gaat, moet een kind met een spierziekte soms onder langdurige begeleiding leren. Veters strikken of zichzelf aankleden kan bijvoorbeeld heel lang duren. Blijf geduldig, want uiteindelijk is het voor je kind een enorme overwinning als het toch lukt.

Een jong kind met een spierziekte heeft vaak te weinig kracht in zijn spieren of te veel moeite met bewegen om lekker te spelen. Daardoor heeft hij minder kansen om spelenderwijs allerlei ontdekkingen te doen, ruimtelijk inzicht te krijgen en een heel scala aan bewegingen te leren. Om te zorgen dat je kind toch de leerprocessen kan doormaken die bij zijn leeftijd horen, moet je op zoek naar alternatieven.

Een schoolgaand kind met een spierziekte is kwetsbaar als het gaat om de ontwikkeling van zijn spieren en gewrichten en zijn spierkracht. Ook het functioneren van bijvoorbeeld longen en hart is soms een extra aandachtspunt. Toch kan een kind in de meeste gevallen van alles doen zonder dat je extra voorzichtig hoeft te zijn.

Een schoolgaand kind met een spierziekte kan sneller moe zijn dan andere kinderen. Dan is het verleidelijk om na schooltijd achter de televisie of de computer te blijven hangen. Maar net als voor andere kinderen is dat niet altijd de beste oplossing.

Kinderen die op jonge leeftijd in een rolstoel zitten, kunnen overdag vaak juist hun energie niet kwijt. Een actieve vorm van vrijetijdsbesteding zoals een rolstoelsport is dan aan te bevelen.

Grenzen stellen

Hoe tegenstrijdig het ook lijkt, door de spierziekte worden er soms ook te weinig eisen aan een kind gesteld. Gevolg is dat zo'n kind gaat denken dat voor hem geen regels gelden. Het is de kunst om een soort gulden middenweg te vinden tussen extra aandacht geven als je kind die nodig heeft en toch regels en grenzen stellen. Een kind dat thuis niet leert te gehoorzamen, krijgt ongetwijfeld problemen op school of op andere plaatsen.

Rekening houden met anderen

Een kind met een spierziekte moet ook leren dat niet iedereen altijd rekening met hem kan houden. Kinderen met een spierziekte raken er vaak aan gewend dat anderen hen helpen. De keerzijde is dat zij zich soms onvoldoende realiseren dat het anderen ook moeite kost om altijd voor hen klaar te staan. Dan wordt de hulp te vanzelfsprekend.

Een kind met een spierziekte hoeft ook niet per definitie altijd degene te zijn die hulp nodig heeft of ontzien wordt. Het is juist leuk voor hem om te ontdekken dat hij ook andere kinderen of volwassenen ergens mee kan helpen.

Beschermen en loslaten

Door de spierziekte kun je de neiging hebben om je kind de hele tijd in de gaten te houden, ook als er andere volwassenen in de buurt zijn. Meestal is het beter als je kind leert zichzelf te redden. Dat lukt niet als je altijd klaarstaat om in te grijpen, want daarvan wordt je kind eerder angstig of passief.

Om je kind te leren zelfstandig naar school of naar een winkel te gaan, kun je samen met hem bekijken welke problemen hij onderweg kan tegenkomen en hoe hij die denkt op te lossen.

Een ouder kind met een spierziekte kan best zelf verantwoordelijkheid dragen voor bepaalde onderdelen van zijn dagelijks leven. Hij kan bijvoorbeeld zelf in de gaten houden of de accu van zijn rolstoel wel opgeladen is en of de banden op spanning zijn. Zo kun je je kind stap voor stap loslaten omdat hij steeds meer zelf kan.

Zelfstandigheid bevorderen

Een kind met een spierziekte kan gehinderd worden in zijn groei naar meer zelfstandigheid. Toch moet hij in de loop van zijn leven manieren vinden om zelfstandig met zijn lichamelijke beperkingen om te gaan. Je kind kan zelf oplossingen bedenken en verantwoordelijkheden op zich nemen die passen bij zijn leeftijd.

Door een kind van jongs af aan te stimuleren om bepaalde taken op zich te nemen, kun je voorkomen dat hij van jou afhankelijk blijft. Een jongere met een spierziekte kan bijvoorbeeld leren zelf afspraken met artsen en therapeuten te maken, reparaties aan zijn rolstoel of computer te regelen of een schema voor de thuiszorg te maken.

Moeilijke vragen

Vroeg of laat roept de spierziekte vragen op bij je kind. Waarom kan hij niet zo hard rennen, klimmen of voetballen als andere kinderen? Waarom moet hij die rare schoenen aan of in die rolstoel? Krijgen zijn kinderen de ziekte ook? Gaat hij eerder dood? En wanneer dan en hoe? 
Wees bedacht op zulke confronterende vragen en geef je kind begrijpelijke uitleg.

Met het bespreken van zware onderwerpen zoals de toekomst of de dood kun je het beste wachten totdat je kind er zelf vragen over stelt. Welke vragen je kind over de spierziekte heeft en wat hij begrijpt, hangt sterk samen met zijn leeftijd.

Baby's

Een baby beseft nog niet dat hij een spierziekte heeft en daardoor anders is dan andere kinderen. Wel kan een baby eenkennig zijn en daardoor angstig reageren op een arts, verpleegkundige of fysiotherapeut die hem onderzoekt of behandelt.

Peuters en kleuters

Vanaf een jaar of twee begint een kind zich aan andere kinderen te spiegelen. Hij merkt soms dat hij iets niet kan wat een leeftijdgenootje wel lukt. Vaak proberen kinderen met een spierziekte zoveel mogelijk alles op hun eigen manier te doen.

Het heeft meestal weinig zin om een peuter of kleuter veel te verbieden vanwege de spierziekte. Het kind zal dat meestal niet begrijpen, zeker niet als het gaat om iets dat andere kinderen wel mogen. Net als andere kinderen van zijn leeftijd wil een peuter of kleuter met een spierziekte zelf ontdekken waar zijn mogelijkheden en grenzen liggen.

Op een bepaald moment kan een kind zelf gaan vragen waarom hij iets niet kan en andere kinderen wel. Verder dan uitleggen dat zijn armen of benen moe zijn, kom je dan bij peuters en kleuters meestal nog niet.

Een peuter of kleuter met een spierziekte kan boos of verdrietig worden als hem iets niet lukt wat andere kinderen wel kunnen. Laat je kind dan merken dat je het vervelend voor hem vindt en troost hem. Vervolgens kun je samen op zoek naar leuke dingen die je kind wel kan.

Schoolkinderen

Vanaf een jaar of zeven is een kind met een spierziekte zich er meestal van bewust dat hij anders is dan andere kinderen. De rangorde in de klas wordt vaak bepaald door het uiterlijk en de lichamelijke prestaties van kinderen. Wie niet mee kan doen aan die onderlinge competitie, valt al gauw buiten de groep. Leeftijdgenoten hebben niet altijd begrip voor lichamelijke beperkingen en kunnen zich niet altijd in anderen inleven. Daardoor loopt een kind met een spierziekte het risico dat hij in een uitzonderingspositie terechtkomt. Dat kan ook gebeuren als een kind als gevolg van de spierziekte vaak moe is of bijvoorbeeld pijn heeft en daardoor moeite heeft met leren. Met sommige verschijnselen van de spierziekte kan een kind ook gepest worden, bijvoorbeeld als hij nog niet zindelijk is, moeilijk uit zijn woorden komt of niet goed kan schrijven.

Hoe een kind met een spierziekte met zulke confronterende ervaringen omgaat, hangt onder meer af van zijn karakter. Sommige kinderen reageren agressief en weigeren hulpmiddelen te gebruiken of gaan juist 'rammen' met hun rolstoel. Andere kinderen trekken zich terug en gaan piekeren of treuren zonder te laten merken wat er aan de hand is.

Op deze leeftijd begrijpt een kind nog niet goed hoe spieren werken en hoe een spierziekte ontstaat. Daardoor kan hij zich ook van alles in zijn hoofd halen. Probeer daarom achter de gedachten van je kind te komen en die zonodig te ontzenuwen door een heldere uitleg te geven. Daarmee kun je proberen te voorkomen dat je kind met allerlei angsten of andere negatieve gedachten over zichzelf blijft rondlopen.

Pubers

Een tiener die al van jongs af aan met een spierziekte te maken heeft, kan heel volwassen en verstandig lijken. Voor een ouder lijkt dat misschien wel ideaal, maar een beetje verzet van de kant van je kind tegenover volwassenen is een gezond verschijnsel. Je kind heeft ruimte nodig om zijn eigen identiteit te ontwikkelen en vindt het vervelend als je uitsluitend een beroep doet op zijn verstandige kanten. Hij wil ook wel eens ontdekken waar zijn grenzen liggen en net als andere jongeren experimenteren met seks, alcohol of drugs.

Een jongere met een spierziekte kan ook behoefte krijgen aan meer informatie over de oorzaak en de gevolgen van zijn ziekte en over zijn toekomstperspectieven. Vaak zal hij daar zelf naar op zoek gaan en het erover hebben met lotgenoten, zonder jou daarvan op de hoogte te brengen. Hij kan zich ook ineens anders gaan gedragen omdat hij somber, boos of verdrietig wordt door de informatie die hij vindt over de gevolgen van zijn spierziekte. Als je kind er niet met jou over wil praten, kun je het gevoel krijgen dat je 'buiten spel' staat en machteloos moet toezien. Dan kan het helpen om contact te zoeken met andere ouders, bijvoorbeeld via deze website.

Een jongere die pas in of aan het einde van de puberteit een spierziekte blijkt te hebben, wordt plotseling geconfronteerd met een lichaam dat het laat afweten. Dat kan heel verwarrend en angstaanjagend zijn. Op deze leeftijd is hij goed in staat informatie te verwerken. Daarom kan hij het beste zelf alles bespreken met artsen, therapeuten en lotgenoten.