Gezin en omgeving

Ouders van kinderen met een spierziekte merken vaak na een aantal jaren dat ze elkaar door alle drukte uit het oog dreigen te verliezen. Het lijkt logisch om de dagelijkse zorg voor het gezin onder elkaar te verdelen. Het gevaar daarvan is dat je niets meer samen doet en niet meer van elkaar weet hoe je je voelt. Juist voor de emotionele gevolgen van de spierziekte heb je elkaar hard nodig.

Test voor je relatie

De spierziekte van je kind stelt je relatie op de proef. Kun je dit samen aan of niet? Je hebt tijd nodig om gevoelens te verwerken en bepaalde beslissingen te nemen. Ga je bijvoorbeeld minder werken? Moet je verhuizen? Geef je bepaalde bezigheden op of probeer je er juist mee door te gaan?

Een andere rolverdeling

De ziekte van je kind kan de plannen die je hebt gemaakt behoorlijk in de war schoppen. De combinatie van werk en gezin wordt moeilijker. Nog meer dan anders ben je afhankelijk van de flexibiliteit van je werkgever. Maar helemaal stoppen met werken is niet altijd de beste oplossing. Je loopt dan het risico dat je helemaal wordt opgeslokt door de zorg voor je kind. De kans bestaat dat je in een klein wereldje terechtkomt waarin je je niet kunt ontspannen. Als je partner volop blijft werken, kan het moeilijk worden om elkaar nog te volgen en aan te voelen. Het kan dan een oplossing zijn om beiden parttime te gaan werken en de zorgtaken te verdelen.

Hulp inschakelen

Je kunt je relatie een positieve impuls geven door regelmatig tijd vrij te maken om met je partner te praten en iets leuks te doen buiten het gezin. Voor de oppas kun je een beroep doen op familieleden of vrienden of iemand betalen, bijvoorbeeld uit een persoonsgebonden budget, kortweg PGB.

Sta je er als ouder alleen voor, dan moet je wel hulp inschakelen, omdat je de zorg voor je kind niet met iemand kunt delen. Het is dan extra belangrijk om regelmatig de tijd te nemen om anderen te ontmoeten, je gevoelens te uiten en je te ontspannen.

Het inschakelen van hulp in de zorg voor je kind kan je een schuldgevoel geven, vooral als je tijd voor jezelf neemt. Stap over dat gevoel heen en bedenk dat het goed is voor je kind als jij je goed voelt.

Andere kinderen in het gezin passen zich meestal makkelijk aan de beperkingen die de spierziekte meebrengt. Ze weten vaak niet beter dan dat ze rekening moeten houden met wat hun broer of zus kan. Ze zoeken samen spelenderwijs allerlei oplossingen.

Tegenstrijdige gevoelens

Broertjes en zusjes worden bijna automatisch zorgzaam en beschermend tegenover het kind met de spierziekte. Maar er zijn ook wel eens momenten dat ze geen zin hebben om rekening met hun broertje of zusje te houden. Ruzie of concurrentie tussen kinderen in een gezin is normaal. Je hoeft pas als scheidsrechter op te treden als het kind met de spierziekte altijd verliest.

In ieder gezin bestaat een natuurlijke rangorde van de oudste naar de jongste. De spierziekte kan dat patroon doorbreken. Kinderen die jonger zijn dan het kind met de spierziekte, ontdekken vaak op een bepaald moment dat ze meer kunnen dan hun oudere broer of zus. Vooral voor kleuters kan de ziekte van een broertje of zusje een verwarrende ervaring zijn omdat zij denken dat zij de oorzaak zijn van alles wat er in hun omgeving gebeurt. Dat kan tot heftige emoties leiden zoals boosheid of angst. Het is belangrijk om met je kind over die gevoelens te praten en hem zoveel mogelijk gerust te stellen.

In de schoolgaande leeftijd komen kinderen meestal niet uit voor hun tegenstrijdige gevoelens. Ze weten meestal wel waarom het kind met de spierziekte meer aandacht nodig heeft. Ze begrijpen ook waarom bepaalde dingen niet kunnen. Ze kunnen daaronder lijden als ze te weinig aandacht krijgen. Soms worden ze boos of jaloers op het kind met de spierziekte dat wel aandacht krijgt. Maar vaak vinden ze dan ook dat ze die gevoelens eigenlijk niet mogen hebben. Ze durven niet altijd zelf om aandacht te vragen. 

Tijd en aandacht reserveren

In de puberteit kunnen broers en zussen opstandig worden en andere manieren zoeken om hun gevoelens te uiten over de situatie thuis. Dat is niet altijd te voorkomen. Wel kun je er wel voor zorgen dat het kind zonder spierziekte ook voldoende persoonlijke aandacht krijgt. Zorg dat je ook speciaal voor hem of haar tijd reserveert en die ook alleen aan hem of haar besteedt. Je kunt bijvoorbeeld meegaan naar een sportwedstrijd of een schoolvoorstelling of samen naar de film gaan of winkelen. Een jonger kind kun je voor het slapen voorlezen en extra knuffelen. Je kunt een broer of zus ook een dag in de week laten kiezen wat het hele gezin gaat doen. Dat kan een goed tegenwicht zijn voor de dagelijkse aanpassingen aan het kind met de spierziekte.

Houdt ook in de gaten of een kind niet ongemerkt te veel volwassen zorgtaken op zich neemt. Zorg daarom dat je voldoende praktische hulp in huis krijgt.

Ga er niet zomaar van uit dat familie en vrienden rekening houden met je situatie en altijd voor je klaar staan. Soms begrijpen ze niet meteen wat de spierziekte inhoudt. Bij een erfelijke spierziekte kan de diagnose paniek en onrust in de familie veroorzaken. Soms willen mensen er niets van weten. Ook vrienden weten zich niet altijd raad met de situatie. De kans bestaat zelfs dat je vrienden kwijtraakt die zich niet aan jouw situatie kunnen aanpassen.

Je helpt familie en vrienden soms over een drempel door te zeggen dat je graag zoveel mogelijk op de oude voet verder wilt. Soms weten zij niet goed hoe ze je het beste kunnen steunen. Je kunt hen dan bijvoorbeeld vragen op te passen, iets te doen met je kind of een van de andere kinderen of je kinderen bij hen te laten logeren.

Uitleg over zorg en opvoeding

Als je een goede relatie met je familie en vrienden hebt, hoef je je niet bezwaard te voelen om hen in te schakelen als oppas of als logeeradres. Zij zijn niet dag in dag uit bij de zorg voor je kind met een spierziekte betrokken. Daardoor is het voor hen vaak makkelijker op te brengen. Meestal vinden zij het ook leuk om voor je kind of kinderen te zorgen.

Natuurlijk is het wel belangrijk dat zij ongeveer dezelfde regels stellen als jij en je kind niet te veel verwennen. Voor uitleg kun je bijvoorbeeld de tekst over opgroeien met een spierziekte gebruiken. Daarnaast is het belangrijk uitleg te geven over een aantal praktische zaken zoals tillen, naar het toilet gaan en beademing. Niet iedereen kan dat zomaar overnemen. Laat degene die op je kind gaat passen daarom eerst met je meelopen bij de verzorging.

Vriendschappen versterken de persoonlijke groei van een kind en vergroten zijn zelfstandigheid. Kinderen bepalen zelf met wie ze contact willen en met wie ze bevriend zijn. Laat je kind daarin vooral zijn eigen gang gaan. Als je kind moeite heeft om vriendschappen te sluiten, kun je hem stimuleren om contacten te leggen met leeftijdgenoten of lotgenoten. Dat gaat vaak goed door je kind samen met andere kinderen activiteiten te laten ondernemen die hij leuk vindt.

Als je kind aan huis gebonden is, kun je een aantrekkelijke speelruimte maken. Dat is bijvoorbeeld een plek in de tuin waar kinderen met zand, water of hout kunnen spelen of veilig kunnen fietsen. Of een speelkamer waarin kinderen lekker hun gang kunnen gaan met (computer)spelletjes of poppen.

Vanaf de puberteit vinden kinderen met een spierziekte vaak vrienden via de activiteiten van Spierziekten Nederland en speciale vakanties.