Je familie informeren

Een erfelijke spierziekte heeft veel invloed op jou, maar ook op je familie. Het is belangrijk om je familieleden erover te vertellen. Ten eerste zodat ze weten wat er aan de hand is, en ze je situatie beter kunnen begrijpen. Waarschijnlijk zullen ze er dan meer begrip voor hebben. Maar ook omdat zij ook belast kunnen zijn met de aanleg voor de ziekte. Hoe zij reageren is moeilijk te voorspellen. Het kan zijn dat ze ervoor kiezen zelf diagnostisch onderzoek te laten doen, of advies te vragen bij een (toekomstige) kinderwens. Het kan ook gebeuren dat een familielid helemaal niet wil horen dat er een erfelijke spierziekte in de familie voorkomt.

Bespreek met je arts of klinisch geneticus welke familieleden risico lopen en geïnformeerd moeten worden. Denk ook aan familieleden zonder klachten. In de Zorgwijzer vind je bij Advies over erfelijkheid een klinisch geneticus in een umc bij je in de buurt. Je kan je huisarts vragen voor een doorverwijzing.

Vertel over je erfelijke ziekte op een manier die jij fijn vindt en die past bij jouw relatie met je familie. Het gesprek kan je eventueel samen met je partner of ander ‘maatje’ aangaan als je het spannend vindt. Als je dit lastig vindt of een minder goede relatie hebt met de familie, kan je ook een brief of e-mail sturen. Komt je familie met vragen die jij niet kan of wil beantwoorden, verwijs ze dan door naar een klinisch geneticus.

Heb je zelf een erfelijke spierziekte of heeft je kind die? Vertel je kind hier stap voor stap over. Wees eerlijk, maar vertel niet meer dan je kind begrijpt, afhankelijk van zijn of haar leeftijd, persoonlijkheid en ontwikkeling. Bekijk de tips in de brochure ‘Krijg ik dat later ook?’ van het Erfocentrum of bezoek een klinisch geneticus.

Bekijk de webcast Erfelijkheid - spierziekten in de familie. In deze webcast beantwoordt Prof. dr. Christine de Die van het Maastricht UMC vragen van leden over erfelijkheid en legt ze uit hoe je dit onderwerp kunt bespreken met familie en kinderen.