Stappenplan besmetting

Onderstaand stappenplan over wat je zelf kunt doen in de verschillende fases van een (mogelijke) coronabesmetting is gebaseerd op een tekst van Duchenne Centrum Nederland. Behoor je (mogelijk) tot de beperkte groep zeer kwetsbare spierziektepatiënten? Dat zijn volwassen patiënten met COVID-19 die geen extra zuurstof nodig hebben, maar wel risico lopen op ernstige ziekte door het coronavirus, bijvoorbeeld door een ernstig verminderde afweer. Vraag je arts zo snel mogelijk na het bekend worden van de besmetting of je in aanmerking komt voor behandeling met een antiviraal middel. Dat moet in ieder geval binnen 5 dagen na het begin van de symptomen. Meer over behandeling

Stap 1. Voorzorgsmaatregelen

Preventie

Je kunt verschillende voorzorgsmaatregelen nemen om de kans op besmetting zo klein mogelijk te maken. Deze staan uitgebreid beschreven op andere pagina's op deze site. Kijk bijvoorbeeld bij:

Bereid je voor op een mogelijke besmetting

Zorg dat je een lijstje bij de hand hebt voor noodgevallen met daarop:

  • de naam van je spierziekte;
  • je medicatiegebruik;
  • de contactgegevens van je eigen behandelend neuroloog, revalidatiearts en/of CTB-arts;
  • (in geval van thuisbeademing) je machine en CTB-map. Als je nog niet beademd wordt, maar al wel bij een CTB bekend bent, meld dit.

Voor een aantal diagnoses zijn SOS-kaarten beschikbaar.

Denk alvast na over de mogelijke gevolgen van een IC-opname en over je verwachtingen en wensen van de behandeling. Zie ook 'Grenzen aan de behandeling', onderaan deze pagina.

Bereikbaarheid zorginstellingen

Tijdens kantooruren kan direct contact worden opgenomen met de spierziekte-expertisecentra in academische ziekenhuizen. Buiten kantooruren zijn er specifieke nummers of geldt dat de dienstdoende neuroloog 24/7 bereikbaar is. Als je beademd wordt, kun je het CTB 24 uur per dag telefonisch bereiken voor spoedgevallen.

Stap 2. Milde ziekte

Bij milde klachten (verkoudheidsklachten, zoals neusverkoudheid, keelpijn, lichte hoest of bij plotseling verlies van reuk en/of smaak) gelden de adviezen van het RIVM, zoals over testen.

Wat kunt je doen?

  • Zo nodig paracetamol gebruiken
  • Veel drinken
  • Goed volgen van de klachten
  • Blijven airstacken
  • Zoveel mogelijk bewegen
  • Rechtop zitten
  • Advies is 2x per dag temperatuur meten
  • Bij temperatuur boven 38 graden en/of toenemende benauwdheid de huisarts raadplegen.

Stap 3. Ernstigere ziekte

Is er sprake van ernstigere ziekte of een slecht gevoel over de lichamelijke ontwikkelingen (een 'niet-pluisgevoel')? Neem contact op met de huisarts. Blijf regelmatig rechtop zitten, en blijf zo mogelijk airstacken.

Wat kan de huisarts doen?

  • In eerste instantie zal de huisarts overleggen met je eigen behandelaar, bijvoorbeeld over:
    • vochttoediening, aanvulling met eiwitrijke/hoogcalorische voedingsmiddelen, vochttoediening per infuus;
    • zuurstofbehandeling (mogelijk tot max 6-8L O2/min);
    • medicatie. Bespreek zo mogelijk ook zelf met je behandelaar hoe om te gaan met de medicatie die je gebruikt voor je spierziekte Als je corticosteroïden gebruikt: start in overleg met de behandelend arts met een 'stress-schema' (bij Duchenne, MG).
  • Toedienen sondevoeding (neus/maagsonde) (kan ook door thuiszorg).
  • Toedienen van medicatie zoals pijnstilling of sedatie.
  • Antibiotica geven. Dit helpt niet tegen virussen en ook niet tegen het coronavirus, maar kan eventueel secundaire infecties voorkomen.
  • Mocht de zorg thuis niet meer te realiseren zijn dan kan de huisarts (in overleg met het CTB en eventueel je revalidatiearts) een spoedopname bij jou in de regio realiseren. Denk hierbij aan een tijdelijke opname in een verpleeghuis, hospice, eerste lijnsverblijf (ELV) of speciaal ingerichte (palliatieve) COVID-zorgunit, afhankelijk van lokale situatie en beschikbaarheid.

Wat kan de huisarts extra doen als je beademd wordt?

  • Als je beademd wordt of bekend bent bij het CTB, laat de huisarts dan ook laagdrempelig contact opnemen met het CTB.
  • Onder normale omstandigheden wordt er geen extra zuurstof gegeven via de eigen beademing. Bij een coronainfectie kan dat echter wel nodig zijn. Sommige apparaten hebben standaard een zuurstofaansluitmogelijkheid en anders kan een zuurstofconnector worden toegevoegd. Deze kun je aanschaffen via het CTB/Vivisol.
  • Beademingsaparaten hebben een open systeem waardoor virusdeeltjes makkelijk kunnen worden verspreid als degene die de beademing krijgt, besmet is. Er is beperkte mogelijkheid om een gesloten systeem in te bouwen in het eigen beademingsapparaat. De huisarts overlegt over de mogelijkheden en noodzaak met het CTB.

Stap 4. Opname in ziekenhuis buiten de IC 

Wat kan het ziekenhuis toevoegen?

  • Contact met eigen behandelaar (neuroloog, CTB-arts, revalidatiearts). Laagdrempelig contact met je eigen CTB wordt geadviseerd 
  • Aanvullende diagnostiek (evt. CT-scan voor diagnostiek)
  • Zuurstoftoediening (tot 15 L) (met aandacht voor balans zuurstof en kooldioxide)
  • Voeding per sonde of infuus
  • Vocht per infuus
  • Antibiotica per infuus
  • Experimentele behandeling bij COVID-19

Let op. Voor patiënten met eigen beademing is er een bijkomend probleem om hen in het ziekenhuis op te nemen. Hun beademing is een open systeem dat aerosolen en daarmee mogelijk meerdere virusdeeltjes in de kamer verspreidt. Dit zorgt voor een hoger risico op besmetting van omstanders. Daardoor moeten deze patiënten bij een potentiele infectie in een kamer met speciale sluis verzorgd worden. Bij voorkeur met een persoon erbij uit de thuisomgeving die de apparatuur kan bedienen en de patiënt kan verzorgen. Zo voorkomt men dat verplegend personeel te veel risico loopt en te zwaar belast wordt. In deze kamer worden patiënten afgezonderd gehouden tot men weet of ze COVID-19 hebben. Zo ja, dan moeten ze daar blijven; zo nee, dan kunnen ze naar een andere afdeling gebracht worden.

Stap 5. Opname in ziekenhuis op de IC

Wat kan dit toevoegen aan bovengenoemde?

  • Beademing met intubatie 

Wat zijn de risico’s / nadelen?

Wees je bewust van de risico's van een IC-behandeling. Houd rekening met:

  • tracheostomale beademing en ernstig spierverlies (gezien de duur van de behandeling);
  • spierverslapping en slaapmedicatie, waardoor je mogelijk niet aanspreekbaar bent;
  • isolatie, in principe geen bezoek en beperkte psychosociale ondersteuning;
  • langdurig (en mogelijk maar gedeeltelijk) herstel. Ook langdurige na-beademing kan nodig zijn.

Grenzen aan behandeling

Bespreek van tevoren je wensen, verwachtingen en risico's ten aanzien van IC-opname. Maak op tijd een afweging hoe ver je wilt gaan. Sommigen patiënten wijzen bijvoorbeeld tracheostomale beademing af. Een ernstige longontsteking, bv. als gevolg van het coronavirus, gevolgd door acute beademing door middel van een buisje in de luchtpijp (via de mond, intubatie) maakt de kans erg groot dat men niet meer terug kan naar de maskerbeademing.

Algemene informatie over risico's van IC-opname en vragen die je jezelf kunt stellen, vind je in de Gesprekshulp behandelgrenzen van Patiënt+ en het Albert Schweitzer ziekenhuis.

Het ErasmusMC en de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) hebben een animatievideo gemaakt met uitleg over de nadelen van beademing bij corona.

Zorg dat je behandelwensen en -grenzen vóór de eventuele ziekenhuisopname bekend zijn bij de huisarts en de artsen in het ziekenhuis.