Wat doet Spierziekten Nederland?
Duidelijke informatie
Aan het begin van de coronapandemie was er veel onzeker over het virus en de risico's. Samen met onze medisch adviseurs hebben we er alles aan gedaan om onze achterban snel van betrouwbare informatie te voorzien. We maakten een webcast over voorkómen van besmetting, medicatie en besmet zijn en een over pgb en corona. Tijdens een chatsessie met revalidatiearts dr. Nicole Voet kwamen vragen en antwoorden over fit blijven in coronatijd aan de orde. Op onze site vind je nog steeds een overzicht van oefeningen die je thuis kunt doen. Ook de pagina's over corona op de website werken we nog steeds regelmatig bij, op basis van de adviezen van onze medisch adviseurs en die van internationale collega's. Daarbij komen ook vragen aan de orde over de veiligheid van vaccins en de combinatie van corona en medicijngebruik bij spierziekten.
Onderlinge steun
Spierziekten Nederland is blijven werken aan het met elkaar in contact brengen van leden, ook al waren live bijeenkomsten lange tijd niet mogelijk. Gespreksgroepen en andere bijeenkomsten (zoals spiercafé’s en kerstbijeenkomsten) zijn digitaal georganiseerd. En bij de online ontmoetingsplaats Myocafé konden mensen met een spierziekte en andere betrokkenen met elkaar delen hoe zij het leven met corona ervaarden en wat dat met hen deed. Zowel Myocafé als de online bijeenkomsten behoren (inmiddels) tot het vaste aanbod van de vereniging.
Lobby rondom vaccinatie
Spierziekten Nederland vindt het belangrijk dat kwetsbare mensen goed beschermd worden. Zij werden onevenredig zwaar getroffen door de coronacrisis en voelden zich lange tijd gedwongen in isolement te leven om besmetting te vermijden. Samen met andere patiëntenorganisaties en als leden van Patiëntenfederatie en Ieder(in) hebben wij er bij de minister op aangedrongen vaccinatie snel beschikbaar te maken en onder meer opgeroepen om ook mantelzorgers niet te vergeten.
Mensen met spierziekten en ademhalingsproblemen werden aangewezen als hoog-risicogroep. We hebben aangedrongen op snelle duidelijkheid rondom hun vaccinatie-uitnodigingen. De verantwoordelijkheid voor dit traject lag bij het RIVM. Waar mogelijk hebben wij hierin ondersteund. We zijn blij dat een groot deel van hen uiteindelijk vervroegd gevaccineerd kon worden.
Kwetsbare mensen met een snel progressieve spierziekte of een spierziekte waarbij hart- en longklachten niet altijd bij de huisarts bekend waren, waren pas later in het traject aan de beurt - tegelijk met gezonde leeftijdsgenoten. We riepen de minister in een brief op om deze groep ook met prioriteit te behandelen.
Ook bij de boostervaccinatieronde heeft Spierziekten Nederland er nadrukkelijk voor gepleit dat mensen uit de zeer hoog risicogroep niet over het hoofd werden gezien. Hiervoor deden we met andere patiënten- en artsenorganisaties een dringende oproep aan de minister: de meest kwetsbare mensen dreigden namelijk pas in de lente of rond de zomer aan de beurt te zijn voor hervaccinatie, ruim een jaar na hun laatste beschermingsprik. In een serie korte interviews vertelden Anouska, Nynke, Nynke en Nicole wat deze beslissing voor hen betekende.
