Vraag informatie bij je arts
Het is belangrijk dat je goed geïnformeerd bent over je spierziekte, over ademhalingsondersteuning en de gevolgen hiervan voor je persoonlijke situatie. Praat hierover met je behandelend arts en de artsen van het Centrum voor Thuisbeademing. In de praktijk blijkt dat ademhalingsondersteuning voor een aantal mensen een goede therapie is. Niet altijd wordt ademhalingsondersteuning geadviseerd omdat ademhalingsondersteuning ook ongewenste effecten kan hebben.
Hulpverleners gespecialiseerd in spierziekten
De revalidatiearts of gespecialiseerd neuroloog is meestal degene met wie je als eerste de mogelijkheid van ademhalingsondersteuning bespreekt. Het is belangrijk dat deze arts gespecialiseerd is in spierziekten. Een huisarts of specialist in een regionaal ziekenhuis heeft meestal niet de benodigde kennis in huis.
Centrum voor Thuisbeademing
Wanneer je voor ademhalingsondersteuning in aanmerking komt, word je verwezen naar een Centrum voor Thuisbeademing. Er zijn centra in Groningen, Utrecht, Rotterdam en Maastricht. In een Centrum voor Thuisbeademing krijg je voorlichting. Hier wordt ook de ademhalingsondersteuning voorbereid en ingesteld. Verder is in een aantal gevallen overleg en samenwerking met de orthopedisch chirurg noodzakelijk in verband met de eventuele correctie van een scheefgroeiende rug (scoliose). Nadat de ademhalingsondersteuning is ingesteld, blijf je onder controle bij het Centrum voor Thuisbeademing.
De vier Centra voor Thuisbeademing vormen in Nederland de spil van de zorg voor mensen die gebruikmaken van ademhalingsondersteuning. De centra werken samen in de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning, de VSCA. De VSCA is mede opgericht op initiatief van Spierziekten Nederland. Mensen die chronisch gebruikmaken van ademhalingsondersteuning kunnen thuis blijven wonen, in een Fokuswoning, een woonvorm of een verpleeghuis.
