Chronische beademing

Bij een aantal spierziekten komen ademhalingsproblemen voor en kan ademhalingsondersteuning in beeld komen.

Lang niet iedereen met een spierziekte komt met ademhalingsondersteuning in aanraking. Het niet voldoende functioneren van de ademhalingsspieren komt vooral voor bij de ziekte van Duchenne, spinale musculaire atrofie (SMA), de ziekte van Pompe, het postpoliosyndroom en amyotrofische laterale sclerose (ALS). Maar ook bij andere spierziekten kunnen problemen met de ademhaling ontstaan.

Zingen, bespelen van blaasinstrumenten en speciale oefeningen onder begeleiding van een therapeut kunnen bijdragen aan het zo goed mogelijk in de conditie houden van de longen en de ademhalingsspieren. Met airstacking kan de hoestkracht worden verbeterd waardoor ontstekingen worden voorkomen. Een hoestmachine kan helpen om slijm kwijt te raken.

Het is belangrijk dat je goed geïnformeerd bent over jouw spierziekte, over ademhalingsondersteuning en de gevolgen hiervan voor je persoonlijke situatie. Praat hierover met je behandelend arts en de artsen van het Centrum voor Thuisbeademing. In de praktijk blijkt dat ademhalingsondersteuning voor een aantal mensen een goede therapie is. Niet altijd wordt ademhalingsondersteuning geadviseerd omdat ademhalingsondersteuning ook ongewenste effecten kan hebben.

De revalidatiearts of gespecialiseerd neuroloog is meestal degene met wie je als eerste de mogelijkheid van ademhalingsondersteuning bespreekt. Het is belangrijk dat deze arts gespecialiseerd is in spierziekten. Een huisarts of specialist in een regionaal ziekenhuis heeft meestal niet de benodigde kennis in huis.

Wanneer je voor ademhalingsondersteuning in aanmerking komt, word je verwezen naar een Centrum voor Thuisbeademing. In dit Centrum voor Thuisbeademing krijg je voorlichting. Hier wordt ook de ademhalingsondersteuning voorbereid en ingesteld. Verder is in een aantal gevallen overleg en samenwerking met de orthopedisch chirurg noodzakelijk in verband met de eventuele correctie van een scheefgroeiende rug (scoliose). Nadat de ademhalingsondersteuning is ingesteld, blijf je onder controle bij het Centrum voor Thuisbeademing.

De vier Centra voor Thuisbeademing vormen in Nederland de spil van de zorg voor mensen die gebruikmaken van ademhalingsondersteuning. De centra werken samen in de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning, de VSCA. De VSCA is mede opgericht op initiatief van Spierziekten Nederland. Mensen die chronisch gebruikmaken van ademhalingsondersteuning kunnen thuis blijven wonen, in een Fokuswoning, een woonvorm of een verpleeghuis.

Wat zijn de mogelijkheden van beademing? Wanneer kom ik ervoor in aanmerking? Hoe kan ik mijn longen in conditie houden? Tijdens een webcast (een live-uitzending via internet) gaf prof. dr. Peter Wijkstra, hoofd van het Centrum voor Thuisbeademing in Groningen, uitleg over alles wat er komt kijken bij ademhalingsproblemen en chronische beademing. Ook beantwoordde hij vragen die vooraf en tijdens de uitzending door kijkers werden gesteld. Bekijk de webcast over beademing (in twee delen).