Wie een baby of peuter heeft met SMA, krijgt niet alleen te maken met complexe medische maar vooral ook praktische vraagstukken. Waar kun je zelf, thuis, op letten? Deze cursus biedt praktische tips ...
Heb je een genetisch bepaalde spierziekte en vragen over de nieuwste ontwikkelingen op medisch gebied die misschien een oplossing kunnen bieden? Dr. Rick Wansink (Radboudumc) geeft een publiekslezing ...
De Spieracademie bevat een schat aan informatie: over onderwerpen waar iedereen met een chronische ziekte mee te maken kan krijgen én specifiek over een aantal diagnoses. Er zijn online cursussen, webcasts en (online) bijeenkomsten. Neem een kijkje in het aanbod.
In 2024 keurde het Europees medicijnagentschap (EMA) een nieuw middel goed voor de behandeling van mensen met ALS en een specifieke…
Mensen met zeldzame ziekten, zoals spierziekten, moeten beter toegang krijgen tot nieuwe medicijnen. Ook de politiek moet daarvoor in actie…