Distale SMA is zeer zeldzaam, je komt niet vaak lotgenoten tegen. Daarom staat de meeting op deze avond in het teken van elkaar leren kennen en ervaringen uitwisselen. We praten met elkaar in alle vertrouwelijkheid in de breedste zin over problemen en oplossingen die we tegenkomen. Doe mee en deel je ervaringen. Ook je partner of naaste is van harte welkom. Tot dan!
11 maart 2025
Online
Alleen voor leden
Wie hulp, zorg of voorzieningen wil aanvragen of een herindicatie krijgt, moet een gesprek met de gemeenteambtenaar voeren. Hoe bereid je je daarop voor? Wat zeg je wel en wat niet? Hoe verloopt de ...
Hoe deel je je dag in bij vermoeidheid? Hoe leg je aan mensen in je omgeving uit dat je de ene dag meer kunt dan de andere? Op zulke vragen is niet altijd een pasklaar antwoord te geven, maar we ...
De Spieracademie bevat een schat aan informatie: over onderwerpen waar iedereen met een chronische ziekte mee te maken kan krijgen én specifiek over een aantal diagnoses. Er zijn online cursussen, webcasts en (online) bijeenkomsten. Neem een kijkje in het aanbod.
In 2024 keurde het Europees medicijnagentschap (EMA) een nieuw middel goed voor de behandeling van mensen met ALS en een specifieke…
Mensen met zeldzame ziekten, zoals spierziekten, moeten beter toegang krijgen tot nieuwe medicijnen. Ook de politiek moet daarvoor in actie…
