Privacybeleid

Dit privacybeleid is van toepassing op alle persoonsgegevens die Spierziekten Nederland verwerkt van haar leden, abonnees, deelnemers of andere geïnteresseerden.

Als je lid, abonnee of volger wordt van Spierziekten Nederland, een donatie doet of om een andere reden persoonsgegevens aan Spierziekten Nederland verstrekt, geef je uitdrukkelijk toestemming om je persoonsgegevens in lijn met dit privacybeleid te verwerken. 

1. Verantwoordelijke

Verantwoordelijke voor de verwerking van de persoonsgegevens is: Vereniging Spierziekten Nederland, Lt. Generaal van Heutszlaan 6, 3743 JN Baarn, telefoonnummer 035 548 04 80, KvK nummer: 40000172

2. Welke gegevens verwerkt Spierziekten Nederland?

2.1 Lid

In het kader van je lidmaatschap worden de volgende persoonsgegevens verwerkt:

2.1.1 Contactgegevens

• Naam, voornaam
• Geslacht (optioneel)
• Adresgegevens
• Telefoonnummer (optioneel)
• E-mailadres
• Regio

2.1.2 Gegevens omtrent gezondheid

• Diagnose
• Diagnosegroep waar diagnose onderdeel van uitmaakt
• Diagnosejaar
• Zelf patiënt
• Geboortejaar patiënt
• (Eventuele) overlijdensdatum patiënt

2.1.3 Gegevens omtrent het lidmaatschap

• Datum aanmelding
• Datum afmelding
• Reden afmelding (optioneel)
• Mutatieoverzicht en historie
• Gewenst aanbod
• (Eventuele) voorkeuren
• IBAN en tenaamstelling
• Machtigingsgegevens
• Betaalhistorie

2.2 Abonnee

In het kader van je abonnement worden de volgende persoonsgegevens verwerkt:

2.2.1 Contactgegevens

• Naam, voornaam
• Geslacht (optioneel)
• Adresgegevens
• Telefoonnummer (optioneel)
• E-mailadres
• Regio

2.2.2 Gegevens omtrent gezondheid

• Diagnose
• Diagnosegroep waar diagnose onderdeel van uitmaakt

2.2.3 Gegevens omtrent het abonnement

• Datum aanmelding
• Datum afmelding
• Reden afmelding (optioneel)
• Mutatieoverzicht en historie
• Gewenst aanbod
• (Eventuele) voorkeuren
• IBAN en tenaamstelling
• Machtigingsgegevens
• Betaalhistorie 

2.3 Volger

De volgende persoonsgegevens worden verwerkt:

2.3.1 Contactgegevens

• Naam, voornaam
• Geslacht (optioneel)
• E-mailadres
• Diagnose (optioneel) 

3. Voor welke doeleinden registreert Spierziekten Nederland de persoonsgegevens?

3.1  Spierziekten Nederland verwerkt de in sub 2.1 genoemde persoonsgegevens van leden voor de volgende doeleinden

 3.1.1 De contactgegevens

• Het toezenden van informatie, nieuwsbrieven, en ander voorlichtingsmateriaal (NAW-gegevens en e-mailadres).
• Het toezenden van uitnodigingen voor bijeenkomsten, deelname aan onderzoek e.d. (NAW-gegevens en e-mailadres).
• Het mogelijk maken van toegang op de persoonlijke pagina op de website (e-mailadres).

3.1.2 Gegevens omtrent de gezondheid van leden

• De dienstverlening af te stemmen op de diagnose en andere persoonskenmerken (diagnose, geboortejaar).
• Het toezenden van verzoeken tot deelname aan onderzoek en deelname activiteiten in het kader van belangenbehartiging (diagnose, geboortejaar patiënt en [eventuele] overlijdensdatum).
• Het realiseren van lotgenotencontact (diagnose, geboortejaar patiënt, regio en [eventuele] overlijdensdatum).
• Het faciliteren van onderling lotgenotencontact (diagnose, geboortejaar patiënt, regio en [eventuele] overlijdensdatum).
• Het gericht uitnodigen voor bijeenkomsten gericht op de diagnose (diagnose, geboortejaar patiënt, regio en [eventuele] overlijdensdatum).
• Het personaliseren van je persoonlijke pagina op de website (diagnose, regio, voorkeuren).
• Het verwerken van geanonimiseerde statistische analyses voor beleidsontwikkeling en onderzoeksvragen (diagnose, geboortejaar patiënt en [eventuele] overlijdensdatum, diagnosejaar). De geanonimiseerde gegevens zijn nooit tot jou als persoon te herleiden.

3.1.3 Gegevens omtrent het lidmaatschap

• Het aanmaken van een acceptgiro of factuur (IBAN en tenaamstelling).
• Het incasseren conform afgegeven machtiging (machtigingsgegevens).
• Het herinneren bij niet-betalingen (betaalhistorie).
• De beëindiging van het lidmaatschap in verband met wanbetaling (betaalhistorie).
• Het verwerken van geanonimiseerde statistische analyses voor beleidsontwikkeling en organisatie- en beheerstaken (datum aanmelding, datum afmelding, reden afmelding, diagnose en regio). De geanonimiseerde gegevens zijn nooit tot jou als persoon te herleiden.
• Uitvoeren van de ledenadministratie (mutatieoverzicht en historie).

3.2  Spierziekten Nederland verwerkt de in sub 2.2 genoemde persoonsgegevens van abonnees voor de volgende doeleinden

3.2.1 De contactgegevens

• Het toezenden van informatie, nieuwsbrieven en ander voorlichtingsmateriaal (NAW-gegevens en e-mailadres).
• Het mogelijk maken van toegang op de persoonlijke pagina op de website (e-mailadres).

3.2.2 Gegevens omtrent de gezondheid van abonnees

• De dienstverlening af te stemmen op de diagnose (diagnose).
• Het personaliseren van je persoonlijke pagina op de website (diagnose, voorkeuren).
• Het verwerken van geanonimiseerde statistische analyses voor beleidsontwikkeling en onderzoeksvragen (diagnose). De geanonimiseerde gegevens zijn nooit tot jou als persoon te herleiden.

3.2.3 Gegevens omtrent het abonnement

• Het aanmaken van een acceptgiro of factuur (IBAN en tenaamstelling).
• Het incasseren conform afgegeven machtiging (machtigingsgegevens).
• Het herinneren bij niet-betalingen (betaalhistorie).
• De beëindiging van het lidmaatschap in verband met wanbetaling (betaalhistorie).
• Het verwerken van geanomiseerde statistische analyses voor beleidsontwikkeling en organisatie- en beheerstaken (datum aanmelding, datum afmelding, reden afmelding, diagnose en regio). De geanonimiseerde gegevens zijn nooit tot jou als persoon te herleiden.
• Uitvoeren van de ledenadministratie (mutatieoverzicht en historie).

3.3  Spierziekten Nederland verwerkt de in sub 2.3 genoemde persoonsgegevens van volgers voor de volgende doeleinden

• Uitsluitend als je daarvoor toestemming hebt gegeven, gebruikt Spierziekten Nederland je naam en e-mailadres om je maandelijks haar e-mailnieuwsbrief met informatie over activiteiten, diensten en andere interessante informatie over Spierziekten Nederland toe te sturen. Afmelding voor deze mailings is altijd mogelijk via de afmeldlink onderaan de mailing.

4. Bewaartermijnen

4.1 Spierziekten Nederland verwerkt en bewaart je persoonsgegevens gedurende de duur van je lidmaatschap of abonnement tot maximaal een jaar na afloop van dit lidmaatschap. Direct na afloop van de hiervoor genoemde bewaartermijn zal Spierziekten Nederland de persoonsgegevens vernietigen en/of anonimiseren, tenzij zij op grond van de wet (bijvoorbeeld op grond van de belastingwetgeving) verplicht is om bepaalde persoonsgegevens langer te bewaren. In dat laatste geval zullen uitsluitend deze specifieke persoonsgegevens gedurende de wettelijke bewaartermijn bewaard blijven.

5. Beveiligingsmaatregelen en bewerkers

5.1 Als bescherming van je persoonsgegevens heeft Spierziekten Nederland passende technische en organisatorische maatregelen getroffen. Hiermee worden je persoonsgegevens beveiligd tegen ongeoorloofde of onrechtmatige verwerking en tegen onopzettelijk verlies, vernietiging of beschadiging.

5.2 Voor de verwerking van de persoonsgegevens maakt Spierziekten Nederland gebruik van diensten van derden, zogenaamde bewerkers. Deze bewerkers verwerken de persoonsgegevens uitsluitend in opdracht van Spierziekten Nederland. Met de bewerkers heeft Spierziekten Nederland een bewerkersovereenkomst gesloten waarin de bewerker wordt verplicht om alle verplichtingen uit de Wet bescherming persoonsgegevens, de Europese algemene verordening gegevensbescherming en dit privacybeleid na te leven. Via de functionaris gegevensbescherming kan een lijst worden opgevraagd van onze bewerkers.

5.3 Voor de uitvoering van een aantal van haar activiteiten maakt Spierziekten Nederland gebruik van kaderleden (vrijwilligers).

6. Inzagerecht, verwijdering en vragen klachten

6.1 Via de ledenadministratie (ledenadministratie@spierziekten.nl) kun je een verzoek indienen om je persoonsgegevens in te zien, te ontvangen, te wijzigen of te verwijderen. Spierziekten Nederland zal je verzoek zo spoedig mogelijk in behandeling nemen en je, in ieder geval binnen een maand na ontvangst van het verzoek, informeren over het gevolg dat aan het verzoek is gegeven. Wanneer Spierziekten Nederland je verzoek niet inwilligt, zal zij dat altijd toelichten.

6.2 Als je bezwaar wilt maken tegen de (verdere) verwerking van je persoonsgegevens als bedoeld in artikel 2, kun je eveneens contact opnemen met de ledenadministratie (ledenadministratie@spierziekten.nl). Spierziekten Nederland zal het bezwaar zo spoedig mogelijk, in ieder geval binnen een maand, in behandeling nemen en de betreffende persoonsgegevens verwijderen, tenzij zij op grond van een wettelijke verplichting genoodzaakt is de betreffende persoonsgegevens te bewaren. Wanneer dat laatste het geval is, zal Spierziekten Nederland je hiervan op de hoogte brengen.

6.3 Wanneer je klachten hebt over de wijze waarop Spierziekten Nederland je persoonsgegevens verwerkt of je verzoeken behandelt, kun je contact opnemen met de directie (mail@spierziekten.nl). Als dit niet leidt tot een oplossing, kun je natuurlijk altijd gebruikmaken van je recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (www.autoriteitpersoonsgegevens.nl) of een beroep te doen op de bevoegde rechter.

6.4 Eventuele andere vragen of opmerkingen over dit privacybeleid kun je richten aan de ledenadministratie (ledenadministratie(at)spierziekten.nl).

7. Wijzigingen

Dit privacybeleid kan worden gewijzigd. De wijzigingen worden via de website bekendgemaakt. Wij adviseren je om regelmatig het privacybeleid te bekijken.