Ziekte van PompePompe-expertisecentrum
In het expertisecentrum voor de ziekte van Pompe werken verschillende afdelingen samen aan wetenschappelijk onderzoek, opleiding en patiëntenzorg. De behandeling voor de ziekte van Pompe wordt vanuit het expertisecentrum gecoördineerd.
Mensen met Pompe, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisecentrum:
- de meeste kennis en ervaring op het gebied van de ziekte van Pompe;
- kennis over en toepassing van behandeling voor de ziekte van Pompe;
- advies en hulp in de omgang met de ziekte van Pompe;
- informatie over de nieuwste onderzoeken naar de ziekte van Pompe.
Een afspraak maken
Als je bij het expertisecentrum langs wilt komen voor een consult, heb je een verwijzing nodig van je huisarts of neuroloog. Het expertisecentrum vind je in het Erasmus MC in Rotterdam.
Optimale zorg
Door de nauwe samenwerking tussen artsen die voor kinderen én volwassenen zorgen, kunnen patiënten gedurende hun hele leven de optimale zorg krijgen in het centrum. Het centrum heeft eigen gespecialiseerde verpleegkundigen, diëtisten, een neuropsycholoog/GZ-psycholoog, maatschappelijk werkers en fysiotherapeuten.
Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum
Het expertisecentrum houdt zich, naast het geven van patiëntenzorg, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Pompe.
Meer weten over het expertisecentrum? Kijk dan op de website van het expertisecentrum.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.