Ziekte van KennedyDiagnose en behandeling
De ziekte van Kennedy en andere ziektebeelden
Het is moeilijk om de ziekte van Kennedy vast te stellen omdat de ziekte zeldzaam en onbekend is en omdat de ziekteverschijnselen ook aan andere spierziekten kunnen doen denken. Vaker voorkomende spierziekten zoals ALS (amyotrofische laterale sclerose) en HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie) vertonen namelijk vergelijkbare verschijnselen. Een arts zal de verschijnselen dan ook eerder aan één van deze ziekten toeschrijven.
Een zekere diagnose ‘ziekte van Kennedy’ kan worden gesteld door het verrichten van DNA-onderzoek.
Behandeling
Tot nu toe zijn er geen effectieve behandelingen voor de ziekte van Kennedy; de ziekte is helaas nog niet te genezen. Wel kan men proberen zo lang mogelijk actief te blijven en de spierverzwakkingen tegen te gaan. Lichamelijke oefeningen en fysiotherapie kunnen daarbij helpen.
Levensverwachting
De levensverwachting voor mensen met de ziekte van Kennedy wijkt niet af van de normale levensverwachting: wie deze ziekte heeft, kan net zo jong of oud kan worden als ieder ander. De vitale functies van de patiënt, zoals de ademhaling en het hart, worden niet door de ziekte aangetast.
Deze tekst is gecontroleerd door dr. J.M. Cobben, klinisch geneticus en dr. W.L. van der Pol, neuroloog.
Folder over de ziekte van Kennedy
Een samenvatting van de informatie vindt u in deze folder.
Wetenschappelijk onderzoek
Meer weten over onderzoek naar de ziekte van Kennedy?
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
