Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metZiekte van Kennedy

De ziekte van Kennedy is een erfelijke, langzaam progressieve ziekte die vrijwel alleen bij mannen voorkomt.

De ziekte van Kennedy is een spierziekte of, een neuromusculaire aandoening. Neuromusculaire aandoeningen kenmerken zich meestal door het niet of onvoldoende functioneren van spieren.
De oorzaak kan gelegen zijn in de spieren zelf of in de zenuwen die de spieren aansturen.

De ziekte van Kennedy komt bijna alleen bij mannen voor. De ziekte openbaart zich zo tussen de dertig en vijftig jaar, maar de eerste verschijnselen kunnen zich al eerder voordoen. Het zijn vaak spierkrampen en oncontroleerbare zenuwtrekkingen in het gezicht en de tong. Meestal zijn er ook slikproblemen. Meer over oorzaak en verschijnselen van de ziekte van Kennedy

Een samenvatting van de informatie over de ziekte van Kennedy vindt u in deze folder (gratis te downloaden).

Folder downloaden

Het stellen van de diagnose 'ziekte van Kennedy' is niet eenvoudig. Het kan geruime tijd duren voordat duidelijk is dat iemand deze ziekte heeft. Met DNA-onderzoek kan de ziekte van Kennedy met zekerheid worden gesteld.
De ziekte van Kennedy kan helaas nog niet worden genezen. Fysiotherapie kan helpen bij het zo lang mogelijk actief blijven en het tegengaan van spierverzwakkingen.
De levensverwachting voor mensen met de ziekte van Kennedy is normaal. Iemand met de ziekte van Kennedy kan net zo jong of oud worden als ieder ander.
Meer over diagnose en behandeling

Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.

Meer over spoedzorg

SOS-kaart downloaden