Udd distale spierdystrofieOorzaak, verschijnselen, behandeling
Verschijnselen
De eerste klachten van Udd distale spierdystrofie ontstaan vaak op middelbare leeftijd. Het heffen van de voet wordt moeilijk doordat de spieren aan de voorkant van de onderbenen, de schenen, geleidelijk verzwakken.
Meestal blijft het bij deze spieren maar bij sommige mensen raken ook andere spieren aangedaan zoals die van de handen, de vingers en de pols. In de loop van de (tientallen) jaren neemt de spierzwakte langzaam toe.
Sommige mensen met Udd hebben nauwelijks klachten.
Oorzaak
Udd spierdystrofie is een zeer zeldzame, erfelijke ziekte. Een afwijking in een bepaald gen, het TTN-gen van het DNA, veroorzaakt de ziekte. Deze afwijking erft autosomaal dominant over: een kind van iemand met deze aandoening heeft 50% kans om de ziekte ook te krijgen.
Meer over erfelijkheid
Behandeling
Voor Udd spierdystrofie is er helaas (nog) geen genezing mogelijk. Wel kan een gespecialiseerd spierziekterevalidatieteam helpen de klachten te verminderen of te leren omgaan met de aandoening.
Meer over de behandeling, het stellen van de diagnose en kenmerken van deze en andere distale spierdystrofieën
Er is een brochure voor de fysiotherapeut over langzaam progressieve spierziekten
U kunt de brochure downloaden en zelf aan uw fysiotherapeut geven.
Een spierziekte die veel lijkt op Udd is Markesbery-Griggs myopathie
Folder over distale spierdystrofieën
Een samenvatting van de informatie vindt u in de folder.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
