Spinale spieratrofie type 2Omgaan met de ziekte

Mensen verwerken de diagnose op verschillende manieren. Hieronder staan een aantal ervaringen, die eerder verschenen in de brochure SMA, Omgaan met de ziekte.

Toen ik anderhalf jaar was, werd de diagnose SMA type 2 gesteld. Dit was natuurlijk een grote schok voor mijn ouders. Mijn ouders waren voornamelijk bang om mij vroeg te verliezen.
Ik had daar natuurlijk niks van in de gaten en was een vrolijk en opgewekt kind. Toen ik wat ouder werd, was ik natuurlijk wel eens verdrietig als tot mij doordrong dat ik nooit zou kunnen lopen. Dit duurde echter nooit lang en werd soms door mij afgedaan met ‘o, de pop kan ook niet lopen’. Na een korte periode op een mytylschool gezeten te hebben, kozen mijn ouders toch voor het reguliere onderwijs. Alhoewel ik het toen niet besefte (ik vond die wisseling van school helemaal niet leuk), was het de beste keus die mijn ouders hadden kunnen maken. Op het reguliere onderwijs ging het goed en ik kreeg heel veel vriendjes en vriendinnetjes. De stap naar het reguliere vervolgonderwijs was dan ook een heel vanzelfsprekende.

Na mijn studie heb ik parttime (50%) gewerkt. Ik werd extern geplaatst in een psychiatrisch ziekenhuis waar ik onder andere testwerk deed. Mijn baan gaf me heel veel levensvreugde; ik werd enorm gewaardeerd om mijn kennis en werkinzet en had toffe collega’s. In mijn vrije tijd zette ik me in voor een plaatselijk gehandicaptenplatform, voor de kerk en onderhielden wij onze sociale contacten.
Door ontmoetingen op landelijke SMA-bijeenkomsten van Spierziekten Nederland ben ik op een gegeven moment gevraagd voor de redactie van de nieuwsbrief van de SMA-diagnosegroep. Dat leek me leuk; ik was graag met schrijven bezig en op zo'n manier leerde ik ook veel mensen kennen.