Spinale spieratrofie type 2Informeer de hulpverlener

Iemand met SMA wordt, als het goed is, behandeld door een kinderarts, (kinder)neuroloog en/of een gespecialiseerde (kinder)revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat de huisarts ervan op de hoogte is als jij SMA hebt of als je kind SMA heeft. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. De huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding.
Huisartsen kennen over het algemeen het ziektebeeld niet, daarvoor is het te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een brochure geschreven. Geef deze aan je huisarts en bespreek de inhoud. 

Huisartsenbrochure downloaden

Je kunt de brochure voor de huisarts ook bestellen in de webwinkel

Voor hulpverleners in de kinderrevalidatie is er een folder over behandeling en begeleiding. De tekst is samen met revalidatieartsen opgesteld.

In geval van spoed kan het medisch handelen bij SMA afwijken van de reguliere spoedhulp. Voor volwassenen met SMA is daarom een SOS-kaartje ontwikkeld. Op het SOS-kaartje staat in een paar zinnen welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij volwassenen met SMA. We raden aan de SOS-kaart altijd bij je te dragen. Meer over spoedzorg

SOS-kaart SMA downloaden

De brochure Fysiotherapie bij spinale musculaire atrofie is geschreven voor de kinderfysiotherapeut en fysiotherapeut en bevat adviezen over de (kinder)fysiotherapeutische behandeling. Bij de brochure horen meerdere instructiefilpjes, zoals die hierboven. Je kunt je fysiotherapeut op deze brochure en filmpjes wijzen, of een linkje doorsturen, en de inhoud met elkaar bespreken. Let op. De brochure is alleen digitaal beschikbaar.

Fysiotherapiebrochure downloaden

Naar volledig overzicht instructiefilmpjes

Specifiek voor jonge kinderen is er voor de fysiotherapeut ook nog een filmpje over spelletjes, waarvan de fysiotherapeut gebruik kan maken.

Meer over fysiotherapie bij spierziekten