Spinale spieratrofie, algemeenTips voor elke dag
Zac in de speeltuin
Om uit te leggen wat SMA betekent voor kinderen die de ziekte hebben, is er een kinderboek beschikbaar: Zac in de speeltuin. Bij het boek hoort bovenstaande animatievideo.
Twee boekjes met tips
Ouders van baby´s met spierslapte (hypotonie) hebben vaak veel vragen over de dagelijkse verzorging van hun kind. In deze twee boekjes zijn tips verzameld van en voor ouders van baby’s met SMA type 1. De informatie is ook geschikt voor ouders van baby´s met SMA type 2. Waar nodig kun je de tips bespreken met het (para)medische team dat voor het kind zorgt.
Spelletjes en activiteiten
Spelletjes en activiteiten met uw baby bevat ideeën om baby´s met SMA plezier en afleiding te bezorgen. Ondanks hun ziekte zijn deze kinderen zeer geïnteresseerd in wat er om hen heen gebeurt. Spelen, kijken, nieuwe geluiden en geuren ontdekken – elke dag biedt mogelijkheden om fijne momenten te beleven. Het boekje is rijk geïllustreerd met foto´s.
Tips voor een comfortabele houding van uw baby
Tips voor een comfortabele houding van uw baby gaat uitgebreid in op geschikte houdingen voor het dagelijks leven van kindjes met SMA. Denk aan slapen, wassen, knuffelen, een wandelingetje maken. Alle uitleg is voorzien van foto´s en uitgebreide suggesties voor aangepaste producten zoals kussens, stoeltjes en badjes.
Hielprikuitslag SMA?
Blijkt uit de hielprik dat jouw kind SMA heeft? Of de aanleg daarvoor? Deel je ervaringen, vragen of zorgen met ons en andere ouders. De diagnosewerkgroep SMA
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
