Spinale spieratrofie, algemeenInformeer de hulpverlener
Informeer spoedzorgverleners
Bij spoed wijkt de beste zorg aan mensen met SMA op bepaalde gebieden af van standaard zorg. Op het SOS-kaartje staat in een paar zinnen welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij volwassenen met SMA. Heb je SMA? Dan raden we je aan de SOS-kaart altijd bij je te dragen. Meer over spoedzorg
Neem mee voor de huisarts
Iemand met SMA wordt, als het goed is, behandeld door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. De huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding. Omdat SMA zo zeldzaam is, hebben huisartsen er over het algemeen weinig of geen ervaring mee. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een brochure geschreven. Geef deze aan je huisarts en bespreek de inhoud.
Je kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Neem mee voor de fysiotherapeut
De brochure Fysiotherapie bij spinale musculaire atrofie is geschreven voor de kinderfysiotherapeut en fysiotherapeut. Hij bevat adviezen over de (kinder)fysiotherapeutische behandeling. Bij de brochure horen meerdere instructiefilpjes: over ademspiertraining, functionele training en de aanpak bij vermoeidheid en vermoeibaarheid. Je vindt ze elders op deze pagina. Je kunt je fysiotherapeut op de brochure en filmpjes wijzen, of een linkje doorsturen, en de inhoud met elkaar bespreken.
Fysiotherapiebrochure downloaden
De informatie is samengesteld in samenwerking met o.a. het SMA-expertisecentrum en de beroepsverenigingen voor (kinder)fysiotherapeuten (NVFK en KNGF). Let op. De brochure is alleen digitaal beschikbaar.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
