Rigid spine syndroomDiagnose en behandeling
Hoe wordt de diagnose RSS gesteld?
De diagnose rigid spine syndroom (RSS) wordt gesteld op basis van het verhaal, de klinische verschijnselen en de bevindingen van het aanvullende onderzoek. Een klacht die veel wordt geuit, is moeite bij het buigen van de rug en nek, waardoor het soms niet lukt om naar de grond te kijken. De wervelkolom kan scheef gaan groeien (scoliose). De spieren rond de wervelkolom en in de nek kunnen dunner zijn.
Behandeling
Het is belangrijk dat de functie van de longen goed in de gaten wordt gehouden omdat die door de rugproblemen kan verminderen. Als iemand (’s nachts) niet meer voldoende zuurstof opneemt (hypoventilatie), kan ademhalingsondersteuning nodig zijn. Nachtelijke hypoventilatie is in eerste instantie te merken aan hoofdpijn bij het wakker worden en concentratieverlies en dufheid overdag. Soms is er direct na de geboorte intensieve beademing nodig.
De fysiotherapeut en ergotherapeut kunnen helpen de klachten te verminderen, complicaties te voorkomen of de gevolgen van de beperkingen in het dagelijks leven zo gering mogelijk te maken. Door de spieren actief en in conditie te houden, kan verdere verstijving van de spieren mogelijk worden voorkomen.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
