Progressieve spinale musculaire atrofieOmgaan met de ziekte
Omgaan met de ziekte
Wanneer u PSMA blijkt te hebben, bent u gedwongen te zoeken naar de beste manier om verder te leven met een ziekte die u steeds meer beperkingen oplegt. Misschien reageert u daar afwachtend en gereserveerd op, in de trant van: ‘Ik zie wel wat er gebeurt’, misschien schiet u bij wijze van spreken in de hoogste versnelling om alles wat er zou kunnen gebeuren vóór te zijn of en alles uit het leven te halen wat er nog in zit.
Lees meer over de gevolgen van de ziekte in de brochure ALS en PSMA, Omgaan met de ziekte. Hieronder staat een fragment uit deze uitgave. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel
Rekening houden met praktische eisen en kosten
Hoe u ook reageert op de diagnose u zult op de een of andere manier de gevolgen van de ziekte in uw leven moeten zien in te passen. Als u de regie over uw eigen leven wilt houden en zelf wilt kunnen bepalen welke maatregelen u wel en niet wilt nemen, stelt de ziekte u voor een aantal zware ‘opgaven’. Misschien kunt u deze opgaven als uitdagingen opvatten, maar we willen de zaken niet mooier voorstellen dan ze zijn: het zal u ook vaak moeite kosten.
De opgaven waar het hier om gaat, liggen op verschillende vlakken. Het is niet alleen een kwestie van leren omgaan met de directe gevolgen van de ziekte, wat op zich al veel van u zal vragen. U zult ook rekening moeten houden met de praktische eisen en de kosten die daarmee gemoeid zijn, de veranderingen op het gebied van de sociale contacten en de betekenis die de ziekte voor uw persoonlijke leven heeft.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
