Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metProgressieve spinale musculaire atrofie (PSMA)
PSMA leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren.
Wat is PSMA?
PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren. PSMA is over het algemeen niet erfelijk; mogelijk spelen bij sommige vormen erfelijke factoren een rol.
PSMA is niet vast te stellen door bijvoorbeeld laboratoriumonderzoek. Het duurt gemiddeld een jaar na de eerste verschijnselen voordat de diagnose kan worden gesteld. PSMA begint meestal met vage klachten als spierzwakte en moeheid. Later komen er andere klachten bij.
Meer over PSMA en verschijnselen
Folder over PSMA
Een samenvatting van de informatie over PSMA vindt u in deze folder (gratis te downloaden).
Feiten op een rij
- PSMA is zeldzaam
- Er zijn waarschijnlijk honderd à tweehonderd mensen met PSMA in Nederland
- PSMA is niet erfelijk; mogelijk spelen soms erfelijke factoren een rol
- Er is geen eenvoudig onderzoek om de diagnose te stellen
Adviezen en tips
Mensen met PSMA kunnen veel hebben aan de tips en adviezen van de revalidatiearts (gratis te downloaden).
Behandeling van PSMA
Een ALS-team kan (ook) veel betekenen in de behandeling en begeleiding van mensen met PSMA. Mensen met PSMA krijgen soms een middel dat de progressie van ALS enigszins vertraagt.
Meer over behandelmogelijkheden van PSMA
Leestips
In de brochure ALS en PSMA, Diagnose en behandeling staat uitgebreide informatie over deze aandoeningen, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
Bestellen in de webwinkel
In de brochure ALS en PSMA, Omgaan met de ziekte staan onder meer ervaringsverhalen van mensen met deze aandoeningen.
Voor u en uw hulpverleners
PSMA is een zeldzame aandoening. Uw huisarts is waarschijnlijk niet goed op de hoogte van wat de beste begeleiding is. Geef uw huisarts daarom de benodigde informatie.
Voor u en instanties die bij de verzorging en verpleging betrokken zijn, is er een handig en praktisch informatiepakket.
Meer over de informatie voor de hulpverleners en de te downloaden uitgaven
Spieracademie
PSMA-registratie
Help onderzoekers meer te weten te komen over PSMA
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
