Primaire laterale scleroseOmgaan met de ziekte
Omgaan met PLS
Over het omgaan met de gevolgen van PLS in het dagelijks leven kunt u lezen in de brochure HSP en PLS, Omgaan met de ziekte. Uit de ervaringsverhalen in deze brochure blijkt vooral dat het zoeken naar de balans tussen in beweging blijven en overbelasten bij deze ziekte vaak een opgave is.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Hieronder staan fragmenten uit deze brochure.
Ik heb niet het gevoel dat ik door mijn ziekte veel moet laten
‘Door een ziekte als deze moet je over veel zaken nadenken. Ik heb er wel een levenshouding door gekregen die voor mensen zonder beperking niet altijd te begrijpen is. Ik heb niet het gevoel dat ik door mijn ziekte veel moet laten omdat er zoveel mogelijkheden zijn om toch leuke dingen te doen. Maar die mogelijkheden ken je niet als je geen handicap hebt.
Over mijn ziekte ben ik altijd tegenover iedereen open geweest. Dat geeft mij rust, want het voorkomt dat mensen achter je rug om over je gaan praten of gaan gissen wat er met je aan de hand is. Op mijn werk verbloem ik het niet als iets mij veel energie kost. Ik vertel mijn collega’s ook gewoon waarom ik niet kan meedoen aan teamuitjes en brandoefeningen. Dat ik nu een dag per week thuis kan werken, komt ook doordat ik altijd open ben geweest over mijn beperkingen.´
Ze nemen me nu wel serieus
´Door de diagnose van vorig jaar zijn sommige mensen als een blad aan een boom omgedraaid. Ze nemen me nu ineens wel serieus omdat het zwart op wit staat wat ik heb. Daaraan merk ik ook hoe weinig er eigenlijk bekend is over spierziekten.
Achteraf kan ik daarom iedereen met zulke klachten adviseren om zo snel mogelijk voor onderzoek naar een gespecialiseerd centrum voor neuromusculaire aandoeningen te gaan.
Zelf hoop ik binnenkort voor het eerst voor advies naar het revalidatiecentrum te gaan.
Mijn fysiotherapeut vindt dat ik mij nu niet meer groot moet houden, maar aan iedereen moet vertellen dat ik deze ziekte heb.´
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
