Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metPostpoliosyndroom (PPS)
Synoniem
Poliomyelitis anterior acuta
Mensen die ooit polio hadden, krijgen soms jaren later ziekteverschijnselen die met polio te maken hebben.
Alsof de polio terugkomt: postpolio
Mensen die polio hebben doorgemaakt, kunnen vele jaren later het postpoliosyndroom (PPS) ontwikkelen. Vijftien, twintig, soms zelfs veertig jaar na de oorspronkelijke acute ziekte kunnen mensen last krijgen van nieuwe verschijnselen zoals vermindering van spierkracht en uithoudingsvermogen, sterke vermoeidheid en spier- en gewrichtspijn. Lang niet altijd worden die problemen in verband gebracht met de vroegere polio-infectie.
Meer over postpolio en wat eraan te doen is
Folder over PPS
Een samenvatting van de informatie over PPS vindt u in deze folder (gratis te downloaden).
Feiten op een rij
- Polio heet voluit 'poliomyelitis anterior acuta'
- PPS kan zich vele jaren na het doormaken van polio openbaren
- De verschijnselen van PPS worden niet altijd in verband gebracht met de vroegere polio
- Chronische overbelasting is een belangrijke factor bij PPS
Video over postpoliosyndroom
Een arts-onderzoeker geeft de feiten over postpolio en een patiënt vertelt over zijn ervaringen. Een uitgebreide voorlichtingsvideo over verleden, aanpassingen, reacties, behandelingen en onderzoek. Bekijk de video over PPS
Wat is polio?
Polio is een infectie die wordt veroorzaakt door een virus. De ziekte verloopt meestal zonder symptomen of in de vorm van lichte, griepachtige verschijnselen.
In een klein aantal gevallen tast het virus bepaalde cellen in het ruggenmerg aan waardoor verlammingsverschijnselen optreden. Een deel van de getroffenen herstelt volledig. Bij anderen blijven meer of minder ernstige restverschijnselen bestaan. Meer over polio en vaccinatie
Post-Polio expertisecentrum
In het Post-Polio expertisecentrum hebben artsen en onderzoekers hun kennis van en ervaring met deze ziekte gebundeld. Mensen met PPS, hun naasten en zorgverleners kunnen met vragen over diagnostiek, zorg en behandeling bij het expertisecentrum terecht.
Meer over het Post-Polio expertisecentrum
Voor het maken van een afspraak hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts, neuroloog of een andere specialist.
Leestip
In de brochure Het postpoliosyndroom, Diagnose en behandeling staat beknopt weergegeven hoe de ziekte ontstaat, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
Informeer uw hulpverlener
Het postpoliosyndroom is een zeldzame aandoening. Uw huisarts of fysiotherapeut weet waarschijnlijk niet wat de beste begeleiding is. Geef uw hulpverlener daarom zelf de benodigde informatie.
Informeer de huisarts
Informeer de fysiotherapeut
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Niet te vergeten: polio
Twee direct betrokkenen, leden van Spierziekten Nederland, verzamelden de verhalen van lotgenoten met het postpoliosyndroom. Ze doken in de geschiedenis van de polio-epidemieën. De twee belangrijkste medisch specialisten uit Nederland namen het medische deel voor hun rekening. Het RIVM uit Bilthoven zorgde voor het historisch perspectief: de epidemieën, de behandeling met de ijzeren long en de komst van het vaccin. Meer over de historie van polio
Spieracademie
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
