PolyneuropathiePolyneuropathie en Spierziekten Nederland
Spierziekten Nederland biedt haar leden informatiemateriaal, onderlinge steun en informatieve bijeenkomsten. Meer over het lidmaatschap
De vereniging is er voor mensen met een zogenaamde primaire aandoening van spieren en perifere zenuwen (dat zijn zenuwen buiten het centrale zenuwstelsel). Dat zijn zo'n zeshonderd ziekten. Alle andere ziektebeelden vallen daarbuiten, ook spier- en zenuwziekten die het gevolg zijn van een andere ziekte of het tekort aan een bepaalde stof. Zo valt CMT/HMSN, bijvoorbeeld, onder Spierziekten Nederland maar een polyneuropathie als gevolg van een vitamine B12-tekort niet.
Niet iedereen met een polyneuropathie kan lid worden van Spierziekten Nederland; wel kan iedereen abonnee of volger worden. Belijk de verschillende mogelijkheden
Polyneuropathie: wel of niet bij Spierziekten Nederland?
Heb je een polyneuropathie en overweeg je lid te worden, kijk dan hieronder of je aandoening onder de paraplu van Spierziekten Nederland valt.
Wel lid van Spierziekten Nederland
- Erfelijke polyneuropathie zoals CMT/HMSN, HSN, HSAN en erfelijke drukneuropathie (HNPP)
- Guillain-Barré syndroom (GBS) inclusief zeldzame varianten als het Miller Fisher-syndroom
- Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)
- Multifocale motore neuropathie (MMN)
- Neuralgische amyotrofie (NA)
- Dunnevezelneuropathie (DVN)
- Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP)
- MGUS-polyneuropathie
Geen lid van Spierziekten Nederland
Wanneer er sprake is van een van de volgende polyneuropathieën kunt u geen lid worden van Spierziekten Nederland:
- diabetische polyneuropathie
- neuropathie door nierfalen
- polyneuropathie als gevolg van andere ziektebeelden zoals lepra, AIDS en de ziekte van Lyme
- polyneuropathie als gevolg van vitaminegebrek
- polyneuropathie als gevolg van alcohol- of druggebruik
- polyneuropathie door medicijngebruik, chemotherapie
- polyneuropathie door omgang met gifstoffen.
Andere patiëntenverenigingen
Bij polyneuropathie als gevolg van andere aandoeningen zijn er deze patiëntenverenigingen:
- de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten voor mensen met de ziekte van Lyme;
- de NVSP voor mensen met de ziekte van Sjögren;
- de SBN voor mensen met polyneuropathie ten gevolge van sarcoïdose;
- de HIV-vereniging Nederland voor mensen met polyneuropathie door AIDS;
- de Diabetesvereniging Nederland voor mensen met polyneuropathie als gevolg van diabetes.
Dit overzicht is niet volledig. Er zijn ook diverse polyneuropathieën waarvoor geen patiëntenvereniging bestaat.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
