Polyneuropathie

Een neuropathie is een aandoening van de zenuwen van de armen en benen, de ‘bedrading’. Polyneuropathie wil zeggen dat op meerdere plaatsen in het lichaam de zenuwen zijn aangetast. De spieren en het gevoel functioneren hierdoor niet meer goed.

Storing
Bij een polyneuropathie is er met name een storing bij de uiteinden van de zenuwen. De gevoelszenuwen, de bewegingszenuwen of beide zijn aangedaan. De gevoelszenuwen zorgen dat je een aanraking, kou, warmte en pijn voelt. De bewegingszenuwen geven signalen door aan de spieren om te bewegen. De klachten die ontstaan door een polyneuropathie kunnen bij beide soorten zenuwen voorkomen.

Klachten bij polyneuropathie zijn: een doof gevoel, prikkelingen, tintelingen, een veranderd gevoel, pijn, evenwichtsstoornissen. Maar ook kramp en het dunner worden van spieren en zwakte kunnen voorkomen.

Er zijn verschillende oorzaken. Er worden globaal zeven soorten polyneuropathieën onderscheiden, afhankelijk van de oorzaak:

1. Metabolisme/stofwisseling
2. Tekort aan bepaalde stoffen
3. Vergiftiging
4. Erfelijke oorzaken
5. Infectie
6. Auto-immuunziekten
7. Geen bekende oorzaak

De meeste polyneuropathieën zijn niet te genezen. Enkele polyneuropathieën zoals GBS, CIDP en MMN zijn met medicijnen te behandelen. In veel gevallen is een goede behandeling en begeleiding door een gespecialiseerde revalidatiearts zinvol. Hierdoor kunnen de gevolgen van de aandoening zoveel mogelijk worden beperkt.

Mensen met de volgende polyneuropathieën kunnen lid worden van Spierziekten Nederland:

• Guillain-Barré syndroom (GBS) (inclusief zeldzame varianten als het Miller Fisher syndroom)
• chronische idiopathische demyeliniserende polyneuropathie (CIDP);
• multifocale motore neuropathie (MMN);
• erfelijke polyneuropathieën zoals CMT/HMSN, HSN, HSAN en erfelijke drukneuropathie (HNPP);
• chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP);
• MGUS-polyneuropathie;
• dunnevezelneuropathie (DVN);
• neuralgische amyotrofie (NA).

Bij polyneuropathie als gevolg van andere aandoeningen zijn er deze patiëntenverenigingen:

• de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten voor mensen met de ziekte van Lyme;
• de NVSP voor mensen met de ziekte van Sjögren;
• de SBN voor mensen met polyneuropathie ten gevolge van sarcoïdose;
• de HIV-vereniging Nederland voor mensen met polyneuropathie door AIDS;
• de Diabetesvereniging Nederland voor mensen met polyneuropathie als gevolg van diabetes.

Dit overzicht is niet volledig. Er zijn diverse polyneuropathieën waarvoor nog geen patiëntenvereniging bestaat.

Het stellen van de diagnose polyneuropathie gebeurt op basis van het verhaal van de patiënt en een lichamelijk onderzoek. Voor het bevestigen van de diagnose wordt meestal verder onderzoek verricht. Vaak wordt een EMG (elektromyogram) gemaakt.

Voor het onderzoek van de zenuwen worden de zenuwen in de armen en benen doorgemeten met behulp van een aantal metalen dopjes (elektroden). Door prikkeling van de zenuwen via de elektroden wordt bekeken hoe de zenuwbanen hier op reageren.

Veel mogelijke oorzaken
Voor het onderzoek van spieren wordt met een dun naaldje onderzocht of de spier goed kan aanspannen.
Vervolgens zoekt de neuroloog naar de oorzaak van de polyneuropathie. Dit laatste is niet altijd even makkelijk. Er zijn veel mogelijke oorzaken voor het ontstaan van een polyneuropathie.

Polyneuropathieën zijn in het algemeen moeilijk te behandelen. Er kan vaak actie worden genomen om de klachten te verlichten. In een aantal gevallen, bijvoorbeeld bij het Guillain-Barré syndroom, CIDP en MMN zijn gerichte behandelingen mogelijk, maar er kunnen restklachten blijven.

Belangrijk is dat je met je neuroloog bespreekt wat voor jou het beste is. Spierziekten Nederland adviseert om bij je behandelend arts altijd na te vragen wat de vermoedelijke oorzaak is van je polyneuropathie en om welke polyneuropathie het precies gaat. Dit is met name van belang omdat bepaalde polyneuropathieën met medicijnen te behandelen zijn.

De meeste polyneuropathieën zijn niet erfelijk. Tot de wel erfelijke polyneuropathieën behoren CMT/HMSN, HSN, HSAN en erfelijke drukneuropathie (HNPP). In het geval van een erfelijke polyneuropathie komt de ziekte meestal vaker binnen een familie voor.

Trainen kan gaan om conditieverbetering of het vergroten van het uithoudingsvermogen. Soms kan training gericht zijn op het overwinnen van bewegingsangst. Deze angst kan ontstaan als je minder controle over je lichaam hebt. Er worden ook valtrainingen gegeven.

In de training worden bij voorkeur normale activiteiten, zoals fietsen en lopen, gebruikt. Wanneer een trainingsprogramma gemaakt wordt, moet rekening gehouden worden met verschillende zaken. Denk aan de diagnose, de progressiviteit van de aandoening, de conditie van hart en longen, vermoeidheid en pijnklachten, leeftijd, vroegere activiteitenniveau en het gebruik van hulpmiddelen.

Krachttekort

Wanneer er een probleem is met spierkracht moet gekeken worden waar dit aan ligt. Is er sprake van een krachttekort door te weinig inspanning? Of is er juist een krachttekort ontstaan door onjuiste belasting of overbelasting?

Met training kan een verbetering van het uithoudingsvermogen en een afname van vermoeidheid bereikt worden. Dit maakt meer activiteit mogelijk. In diverse onderzoeken naar spiertraining wordt een beter welbevinden en een krachttoename gevonden.

Bewaak je grenzen

Zorg dat je niet over je grenzen heen gaat. Laat je begeleiden door een revalidatiearts en/of fysiotherapeut die bekend is met polyneuropathieën. Als hij of zij een oefenprogramma opstelt, moet zoveel mogelijk functioneel geoefend worden. Bij het oefenen zijn aërobe training (een vorm van oefening die niet gericht is op het uitputten van de spier) en laag- tot gemiddeld intensieve weerstandstrainingen zinvol. Bij het trainen mag wat spierpijn optreden. Wanneer dit langer dan een dag aanhoudt, is dat een teken dat het oefenprogramma (nog) te intensief voor je is.