PolymyositisVragen en antwoorden
Poly betekent 'veel', myositis komt van myos (= spier) en -itis (= ontsteking). Polymyositis (PM) betekent letterlijk ‘ontsteking van veel spieren'. PM wordt door de specialisten beschouwd als een groep ziekten met verschillende subtypen.
De eerste verschijnselen van polymyositis zijn spierzwakte, mogelijk spierpijn, een algemeen gevoel van malaise en soms ook koorts. Meestal raken de spieren van het bekken, de bovenbenen, schouders en bovenarmen het eerste aangedaan.,
Bij polymyositis worden de ontstekingen in de spieren vermoedelijk veroorzaakt door een verstoorde afweerreactie. Het afweersysteem ziet de spiervezels of bloedvaatjes in de spieren aan voor lichaamsvreemde stoffen. Polymyositis is dus een auto-immuunziekte.
Bij de behandeling van PM worden meestal medicijnen - prednison - voorgeschreven. Afhankelijk van de ernst van de ziekte kan een combinatie worden gegeven van afweeronderdrukkende middelen.
Het is zeker aan te bevelen u te laten vaccineren tegen de griep.* Als iemand met poly- of dermatomyositis (of een andere auto-immuunziekte) die afweeronderdrukkende middelen gebruikt namelijk griep krijgt, kan deze ernstiger verlopen, met meer complicaties.
Wel is gebleken dat mensen die een afweeronderdrukkende behandeling (bijvoorbeeld met prednison) ondergaan minder profijt hebben van de griepprik dan anderen. Daarbij geldt: hoe sterker de afweeronderdrukkende behandeling, des te lager het effect van de vaccinatie.
* Bij GBS/CIDP wijkt het advies van de medisch adviseur hiervan af, zie aldaar.
Adviseurs: mw. dr. A. van Royen-Kerkhof, kinderarts-immunoloog en mw. prof. M. de Visser, neuroloog
Nee, u bent niet de enige, al moeten we er wel bij zeggen dat spierontstekingen niet veel voorkomen. In totaal zijn er er in Nederland niet meer dan een paar honderd mensen met myositis.
Bij Spierziekten Nederland staan ongeveer driehonderd mensen en hun naaste familieleden ingeschreven met myositis.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.