PolymyositisOmgaan met de ziekte
Omgaan met polymyositis
Soms is er na het stellen van de diagnose opluchting. Eindelijk is duidelijk waar de klachten vandaan komen. Maar de schrik is na de diagnosestelling meestal groot. Er is geen klant-en-klaar recept voor hoe u daar het beste mee kunt omgaan; uw persoonlijke omstandigheden spelen daar ook een rol in. In de brochure Myositis: ontstekingsachtige spierziekte, Omgaan met de ziekte staat onder meer een aantal ervaringsverhalen van mensen met een vorm van myositis.
Hieronder staat een fragment uit de brochure. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina. U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel
Wat ik kan, verschilt van dag tot dag
"Er verandert veel in je leven. Mijn hoofd wil nog wel, maar mijn lijf niet meer. Dat went nooit helemaal. (...)
Ik ben geen type om me daarbij neer te leggen. Het ergste vind ik dat ik door mijn fysieke beperkingen niet meer zo spontaan kan zijn. Ik ben een impulsief iemand. Dat wat zo gewoon was, eropuit gaan of vrienden helpen met behangen, gaat niet meer. Als ik tv kijk of in een groep mensen ben, vergeet ik vaak dat ik ziek ben. Daarna word ik door mijn lichaam teruggefloten. In mijn hoofd ben ik nog 25, mijn lichaam is al 88. Soms, als ik een leuke dag weer een paar dagen moet bezuren, denk ik: maar die leuke dag heb ik mooi gehad. Die kunnen ze me niet meer afpakken.
Wat ik kan, verschilt van dag tot dag. Dat is voor de omgeving soms moeilijk te begrijpen. En ook dat je je soms helemaal niet goed voelt, ook al heb je door de prednison blozende wangen."
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
