Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metPolymyositis (PM)
Polymyositis - 'ontsteking van veel spieren' - is een groep spierziekten met verschillende subtypen.
Wat is polymyositis?
Poly betekent 'veel', myositis komt van myos (= spier) en -itis (= ontsteking). Polymyositis (PM) betekent letterlijk ‘ontsteking van veel spieren'. PM wordt gezien als een groep ziekten met verschillende subtypen.
Oorzaak en verschijnselen
De eerste verschijnselen van polymyositis zijn spierzwakte, mogelijk spierpijn, een algemeen gevoel van malaise en soms ook koorts. De ontsteking bij PM treft de spieren en ontstaat in weken of maanden. De spieren in bovenarmen en -benen kunnen zwak en pijnlijk worden, aan beide kanten in ongeveer dezelfde mate.
Meer over PM, oorzaak en verschijnselen
Folder over PM
Een samenvatting van de informatie over PM vindt u in de folder over polymyositis.
Subtypen PM
Binnen de "groep" PM onderscheiden we op dit moment: niet-specifieke myositis (NSM), immuungemedieerde necrotiserende myopathie (IMNM) en myositis bij het antisynthetasesyndroom (ASS).
- Niet-specifieke myositis komt hiervan het meeste voor. Bij NSM zijn in een spierbiopt dezelfde afwijkingen als bij dermatomyositis (DM) te zien: ontstekingscellen tussen de spierbundels (fascikels) en rond bloedvaatjes, maar er zijn geen huidafwijkingen.
- Immuungemedieerde necrotiserende myopathie (IMNM) komt na NSM het meest frequent voor. Bij IMNM worden in het spierbiopt bijna geen ontstekingsverschijnselen gevonden, alleen spiervezels die te gronde gaan (necrose) en vaak ook tekenen van herstel (regeneratie). Het ck (creatinekinase) in het bloed is bij IMNM vaak sterk verhoogd.
- Het antisynthetasesyndroom met myositis (ASS) komt binnen de PM-groep het minst voor. Naast spierzwakte komen daarbij huidafwijkingen voor, de zogenoemde ‘mechanic hands’, interstitiële longziekte (ILD), artritis en het fenomeen van Raynaud: de vingers worden bij kou helemaal wit door het samenknijpen van kleine bloedvaatjes.
Feiten over PM
- Polymyositis is zeldzaam
- PM komt voor bij ongeveer tien op 100.000 mensen
- PM ontstaat in een tijdsbestek van weken tot maanden
- PM komt voor bij volwassenen
- PM komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen
- PM komt zelden voor bij kinderen
Diagnose en behandeling bij PM
Op grond van de klachten doet de arts verschillende onderzoeken, waaronder een algemeen lichamelijk en een bloedonderzoek om de diagnose te stellen.
PM is met medicijnen te behandelen. Een minderheid van de mensen met PM herstelt bij behandeling met geneesmiddelen direct. Bij anderen duurt het langer. Sommige mensen houden nog jaren beperkingen in het dagelijks leven. Bij een derde tot de helft van de patiënten komt de ziekte binnen twee tot vijf jaar na behandeling terug. Als er na vijf jaar geen terugval is geweest, wordt de kans hierop steeds kleiner. Bij een terugval wordt er opnieuw behandeld met medicijnen.
Meer over diagnose en behandeling van PM
Veranderende indeling
Door voortgang van het wetenschappelijk onderzoek en steeds meer kennis over de myositisspecifieke antistoffen die in het bloed kunnen worden gevonden bij verschillende ziekten wordt de indeling van de vormen van myositis almaar aangepast. Het is mogelijk dat de term polymyositis op den duur helemaal verdwijnt en de subtypen als afzonderlijke ziekten worden gezien.
Leestip
In de brochure Myositis: ontstekingsachtige spierziekte. Diagnose en behandeling staat beknopt weergegeven hoe de verschillende vormen van myositis ontstaan, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze uitgave gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
Informeer de huisarts
Iemand met polymyositis wordt, als het goed is, behandeld door een reumatoloog of neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat de huisarts ervan op de hoogte is als u polymyositis heeft. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. Geef uw huisarts zelf de benodigde informatie.
Meer over informatie vooor de huisarts over PM
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Spieracademie
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
