Nemaline myopathieOmgaan met de ziekte
Omgaan met de onzekerheid
Hoe de toekomst eruit zal zien is bij congenitale spierziekten vaak niet te voorspellen. Het verloop van de ziekte is vrijwel altijd onzeker. Soms zijn alleen wat kleine aanpassingen nodig, in andere gevallen zullen meer of grotere veranderingen nodig zijn om een zo normaal mogelijk leven te leiden.
Omgaan met de onzekerheid is zwaar. In de meeste gevallen zal het erop neerkomen dat u moet afwachten hoe de situatie er voor u of uw kind uit komt te zien. In de loop van de tijd en in gesprek met de arts krijgt u een beeld van hoe de ziekte zich ontwikkelt. Van tevoren is al wel duidelijk dat de toekomst anders zal zijn dan u eerder voor ogen had.
In het omgaan met de onzekerheid kan de brochure Congenitale spierziekten, Omgaan met de ziekte voor alle direct betrokkenen een steun in de rug zijn. In enkele ervaringsverhalen kunt u lezen hoe andere mensen de gevolgen van de ziekte verwerken en hoe zij leven, mét de ziekte. Een fragment uit de brochure staat hieronder.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina. U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel
Niet het einde van de wereld
Philippe: “Andere kinderen houden meestal heel goed rekening met mij. Zeker mijn goede vrienden. Soms zijn er kinderen die denken dat ze mij wel een kleine duw kunnen geven maar dat is dan voor mij een harde duw. Gelukkig gebeurt dat niet zo vaak. Ik heb een scootmobiel. Daar ben ik aan gewend maar andere kinderen vinden het alleen maar gaaf. Ze hebben wel eens gevraagd of ze naast me mogen zitten. (...) Als tip voor andere kinderen heb ik dat de ziekte niet het einde van de wereld is. Je kunt gewoon door blijven gaan en je kunt er gewoon mee leven.”
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
