Myotone dystrofie type 1Omgaan met de ziekte
Omgaan met MD 1
De diagnose MD 1 kan ingrijpend zijn, ook voor de gezins- en familieleden. Ervaringen van lotgenoten kunnen helpen bij het vinden van mogelijke antwoorden op vragen over hoe u om kunt gaan met de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. In de brochure Myotone dystrofie, Omgaan met de ziekte vindt u zulke ervaringsverhalen en praktische tips.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen de brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel
Een fragment uit de brochure staat hieronder.
Alles viel op zijn plaats
Alina: 'Kort na de diagnose heb ik mijn oogarts verweten dat hij niets in de gaten had gehad. Ik kreeg een staaroperatie in het academisch ziekenhuis en daarmee was de kous af. Achteraf begrijp ik wel dat het toeval is als een arts de symptomen van MD 1 kent.
Verschillende jongere familieleden hadden meer klachten, zoals problemen met leren, spreken, lopen en slikken. Toen bij hen de diagnose werd gesteld, viel alles op zijn plaats. Een zoon van mijn zus heeft een uitgebreid onderzoek ondergaan waarvoor hij een paar dagen werd opgenomen. Daardoor is veel duidelijk geworden en heeft hij nuttige adviezen gekregen, ook voor schoenen en op het gebied van logopedie. Hij werkt nu via een sociale werkvoorziening.
Ik denk dat het erg belangrijk is om zo’n onderzoek te laten doen als je klachten van MD 1 hebt, want dan heb je de beste kansen om te leren er goed mee om te gaan.'
Indrukwekkend document over mensen met MD 1
Het boek GeenGezicht bevat interviews met en foto´s van mensen met myotone dystrofie en het verhaal van een jonge vrouw die haar verdriet omzet in kracht. Ze stapt op de fiets, haalt 70.000 euro op en vraagt aandacht voor myotone dystrofie. Een fragment:
Rianne: ‘Als je MD 1 hebt, verzwakken je spieren. Ook die in je gezicht. Je verliest dus je eigen expressie en dat is heel akelig. Het maakt ook dat mensen met myotone dystrofie uiterlijk op elkaar lijken. De eerste keer dat ik een andere MD 1-patiënt dan mijn vader ontmoette, werd ik heel emotioneel. Het leek wel een broer van hem.'
Het boek is verkrijgbaar via de webwinkel
"Kracht en verbinding": documentaire over MD type 1
Op 12 januari 2024 ging de documentaire "Kracht & Verbinding" in première. Deze film, gemaakt door student journalistiek Davy Lo, gaat over myotone dystrofie type 1 (MD1). Wat is het en welke impact heeft het op een familie? Ook het lopende onderzoek in het Radboudumc wordt kort besproken. De hoofdpersoon in de documentaire is Kimberley Rijnenberg. Zij heeft MD1 en is de vriendin van Davy Lo. Haar verhaal is de rode draad in de film. Davy: "Ik heb met mijn film kunnen laten zien wat de erfelijke spierziekte Myotone Dystrofie type 1 inhoudt, met welk onderzoek de wetenschappers van het Radboudumc bezig zijn, én hoe deze spierziekte tot uiting komt binnen een familie. Een verhaal dat belangrijk is om te delen, omdat deze spierziekte voor heel veel leed zorgt binnen veel families.' Bekijk de documentaire "Kracht en verbinding"
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
