Myotone dystrofie type 1Behandeling van myotone dystrofie

Filmpje over de juiste zorg bij MD 1. Bron: online cursus Hoe krijg ik de juiste zorg?

Behandeling van myotone dystrofie (MD 1)

Genezing van MD 1 is niet mogelijk. Wel kan worden geprobeerd de gevolgen van MD 1 draaglijk te maken en complicaties te voorkomen, bijvoorbeeld door de conditie zo goed mogelijk op peil te houden of de leefomgeving aan te passen. Er is een medicijn dat de slaperigheid overdag kan helpen verminderen.
Omdat de verschijnselen zo wisselend en complex zijn, zijn er verschillende deskundigen bij de begeleiding betrokken. Daarom is het wenselijk regelmatig op controle te gaan bij één arts die het overzicht houdt. Deze arts moet goed bekend zijn met de ziekte. Hij bewaakt het verloop en signaleert klachten op tijd. Zo'n gespecialiseerde zorgverlener vindt u in het expertisecentrum MD 1 in Nijmegen en Maastricht en in enkele andere UMC’s in Nederland, zie de Zorgwijzer Wees uzelf ook bewust van de belangrijkste aandachtspunten bij MD 1.

Aandachtspunten bij MD 1

  • Het is van levensbelang vóór een operatie de chirurg en anesthesist in te lichten omdat tijdens en na algehele narcose er een grote kans is op complicaties. De anesthesist kan dan maatregelen nemen. Vul het SOS-kaartje myotone dystrofie in en draag dit bij u zodat de anesthesist ook in het geval van spoed op de hoogte kan zijn.
  • Hartproblemen komen veelvuldig voor. Deze ontstaan vaak sluipend. Het is aan te bevelen eens per jaar een hartfilmpje (ECG) te laten maken. Vraag de behandelend arts/huisarts een verwijzing naar een cardioloog bij klachten als hartkloppingen en (bijna) flauwvallen.
  • Falen van de ademhaling is een belangrijke oorzaak van symptomen, ziekte en overlijden bij mensen met myotone dystrofie. Met behulp van ademhalingsondersteuning kunnen de klachten worden tegengegaan.
  • Bij een zwangerschap is specifieke medische begeleiding noodzakelijk. Het kind kan de ziekte ook hebben. Zie ook myotone dystrofie en erfelijkheid

Je staat er niet alleen voor

Ook in de brochure Myotone dystrofie type 1. Je staat er niet alleen voor leest u over de zorg bij MD 1: u komt erachter welke zaken aan de orde kunnen komen bij een jaarlijkse controle, wat de centrale zorgverlener doet en wat een individueel zorgplan inhoudt.
Houd zelf de touwtjes in handen bij het organiseren van de zorg en bereid u voor op het gesprek met de arts met de Checklist jaarlijkse controle.

Folder over MD

Een samenvatting van de informatie vindt u in deze folder.

Download de folder

Wetenschappelijk onderzoek

Met de ontdekking van het gendefect in 1992 is een belangrijke stap gezet in het wetenschappelijk onderzoek naar MD. Wereldwijd wordt onderzoek gedaan naar mogelijkheden om op celniveau processen te reguleren. Ook op andere terreinen is onderzoek gaande maar er zijn nog veel vragen te beantwoorden.

Zie onderzoekspagina PBS

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Myocafé

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.

Hulpmiddelensite